En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 26 de febrero, la Región de Murcia ha llevado a cabo su Acto Autonómico, presidido por el Consejero de Salud, D. Juan José Pedreño Planes. Destacando la relevancia de este evento, el presidente de la organización, Juan Carrión, enfatizó la necesidad de reconocer la especialidad genética y la detección temprana de patologías, subrayando la importancia de un tratamiento adecuado en las fases iniciales.
En el transcurso del acto, el Servicio Murciano de Salud (SMS) anunció medidas concretas para mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras. Se reveló la inclusión de un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre estas enfermedades en la próxima edición del Programa de Atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, prevista para completarse antes de que concluya el año.
En un esfuerzo adicional para optimizar la atención integral a pacientes con patologías poco frecuentes, se implementó la interconsulta no presencial. Esta innovación permite una comunicación directa con Genética Médica, así como con diversas secciones del Servicio de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca.
La presidenta de la Asociación Nacional de Enfermedades Raras (ANSEDH), Mari Ángeles Díaz, asistió al acto institucional, acompañada por Silvia Lozano, responsable del Servicio de Información y Orientación de ANSEDH, y Leire González, socia de la entidad. Su presencia resalta el compromiso de la asociación en la búsqueda de soluciones y apoyo para aquellos afectados por enfermedades raras.
En este contexto, la comunidad de Murcia reafirma su compromiso en la lucha contra las enfermedades raras, implementando medidas concretas que buscan mejorar la detección temprana, el acceso a tratamientos adecuados y la atención integral a los afectados.
