El pasado sábado 24 de febrero, Lucía Díaz Lozano, corredora y defensora de las causas solidarias, logró completar los 103 kilómetros de la Transilicitana en 15 horas 50 minutos. En un gesto admirable, Lucía portó la camiseta de D´Genes en la primera parte de la carrera, haciendo visibles a las enfermedades raras en general y posteriormente, lució la camiseta del Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad que le toca muy de cerca.
Con determinación, Lucía corrió con su mente y su corazón enfocados en las personas que padecen estas enfermedades y en sus familias, quienes día a día enfrentan la lucha por tener una mejor calidad de vida. Su participación en esta carrera no solo fue física, sino también de reivindicación de más investigación y visibilidad para estas enfermedades poco conocidas y a menudo mal diagnosticadas.
Desde la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Lucía Díaz Lozano por su compromiso y dedicación en llevar adelante causa. Al dar visibilidad a ANSEDH y a todas las personas afectadas por el síndrome de Ehlers Danlos, Lucía contribuye a concienciar hacia una mayor comprensión y apoyo.
En un mensaje de agradecimiento, Lucía expresó su reconocimiento hacia su familia por sufrir con ella y acompañarla en estas aventuras solidarias. Un pequeño granito de arena, como ella lo llama, que sin duda deja una huella profunda en la conciencia colectiva y abona al camino hacia un mayor entendimiento y atención hacia las enfermedades raras. Desde ANSEDH, extendemos nuestro reconocimiento y gratitud a Lucía Díaz Lozano por su esfuerzo y su contribución en dar visibilidad al Síndrome de Ehlers Danlos.
Es un orgullo y una gran satisfación tener un hija como tu. Presumimos de ello y te aseguro que no nos falta razón.
Dios te ha dado la bendicion de tener toda la fuerza del mundo, constancia y el más grande corazón.
Te queremos mucho y tu lo sabes.
Muchos besos Lucía.