El día 8 de septiembre el Dr. José Antonio Consentino Hernández ha llevado a cabo un webinar donde ha presentado los resultados de su estudio sobre la caracterización clínica de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos de Tipo Hiperlaxo (SEDh).
A modo de conclusión, los principales hallazgos han sido los siguientes:
- Morbilidad psiquiátrica elevada: El estudio reveló que los pacientes con SEDh presentan una alta prevalencia de trastornos psiquiátricos, especialmente síntomas ansioso-depresivos, autolíticos, mnésicos, obsesivos y de insomnio. Esto indica que la salud mental es una preocupación significativa en esta población.
- Disfuncionalidad y merma en la calidad de vida: Se observó que los pacientes con SEDh experimentan niveles significativos de disfuncionalidad en su vida diaria, lo que afecta negativamente su calidad de vida. Esta disfuncionalidad está relacionada con las complicaciones físicas y psicológicas del síndrome.
- Cuestionario Neuroconectivo: El estudio utilizó el Cuestionario Neuroconectivo como una herramienta adecuada para evaluar a los pacientes con SEDh, ya que se adaptó bien a sus características físicas y psicológicas. Además, se encontró una estrecha correlación entre este cuestionario y las diversas variables estudiadas, lo que sugiere su utilidad en la evaluación de estos pacientes.
El trabajo del Dr. Consentino Hernández se considera una aproximación preliminar a la caracterización global del SEDh. Para comprender mejor esta enfermedad, es esencial tanto la investigación médica como la escucha activa de los pacientes. El Dr. concluyó su presentación con el siguiente mensaje:
“No existen palabras de agradecimiento suficientes para todos los participantes de este trabajo. Gracias de corazón por vuestra colaboración y vuestras palabras, por permitirme conocer vuestras preocupaciones y esperanzas, y por vuestra disposición absoluta en todo momento. Escuchando vuestras palabras he comprendido el médico que quiero ser.”
Desde ANSEDH agradecemos profundamente la dedicación y la implicación del Dr. José Antonio Consentino Hernández en la investigación y atención médica relacionada con esta enfermedad. Su compromiso con la comprensión y el abordaje integral de los pacientes con SEDh es altamente valorado y apreciado. Su trabajo es un testimonio de la importancia de la colaboración entre médicos y pacientes en la búsqueda de soluciones y tratamientos efectivos.
A continuación tenéis el vídeo del webinar:
