Ayer, 7 de septiembre, nuestra vicepresidenta Eva Collado asistió al “VIII Workshop Transferencia del conocimiento científico en la Distrofia Muscular de Duchenne” organizado por la asociación de pacientes Duchenne Parent Project España (DPP) con motivo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. El encuentro tuvo lugar en la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona (UB).
De izquierda a derecha: Marisol Montolio, directora científica de DPP; Silvia Ávila, presidenta de DPP; y Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH.
El objetivo del workshop ha sido triple: por una parte, compartir el modelo y la estrategia de investigación de Duchenne Parent Project España; por otra, poner en común y poder oír de primera mano, a través de exposiciones de los propios investigadores, todos los estudios e investigaciones promovidos por DPP que se están llevando a cabo actualmente; y finalmente, crear una red de conocimiento y sinergias entre los investigadores.
El workshop, que ya va por su 8ª edición, ha sido dirigido por la Dra. Marisol Montolio del Olmo, directora del departamento de investigación y departamento tecnológico de Duchenne Parent Project España y directora científica de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona.
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, nos dio la bienvenida y abrió el workshop haciendo énfasis en el lado humano del evento, insistiendo en la necesidad de visibilización y de más investigación, y cerró su intervención con la lectura del manifiesto de DPP.
Para ANSEDH, Duchenne Parent Project España es un modelo de referencia, especialmente a la hora de plantearnos cómo puede una asociación de pacientes impulsar la investigación, por su fuerte y rigurosa estrategia y por su implicación. Y ambas asociaciones compartimos el convencimiento de que la investigación es la única forma de avanzar hacia el mayor conocimiento de la enfermedad y el hallazgo de su cura.
Es alentador poder contar en nuestro camino asociativo con otras asociaciones dispuestas a unir fuerzas, compartir su experiencia y aprender de ella.
¡Muchas gracias a Duchenne Parent Project España y a Marisol y a Silvia por vuestra generosidad y por invitarnos a vuestro workshop! Nos llevamos muchas ideas que esperamos poder poner en práctica en breve.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
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Marisol Montolio, directora científica de DPP.
