El domingo 25 de febrero tuvo lugar el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la plaza del Pilar de Zaragoza. Esta concentración se adelantaba al Día Mundial oficial, que es el día 29, y tenía como lema “En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?”.
Montse Sonsona acudió como delegada de ANSEDH en Aragón, acompañada de otras socias, Elena, Núria, Rosi, y Núria, y sus familiares.
José María Soria, representante en Aragón de FEDER, y presidente de ASIC, Asociación Española de Ictiosis, y Sara Berdejo, presidenta de Somos PERA, Personas y Enfermedades Raras de Aragón, leyeron el manifiesto en nombre de 15 asociaciones de enfermedades raras de la comunidad. Quisieron destacar el trabajo que están llevando a cabo entre estas asociaciones y profesionales sanitarios de diferentes hospitales de Zaragoza para constituir una Unidad de Enfermedades Minoritarias en Aragón. “Necesitamos tener una puerta en la que ponga Unidad de Enfermedades Raras y que tengamos especialistas que siempre nos traten.”
El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero, estuvo presente, junto a la consejera de Políticas Sociales, María Oros, además de los concejales municipales Paco Galán y Lola Ranera del PSOE. El consejero se comprometió en la pasada Jornada de GEERR a elaborar este año un plan integral para tratar las enfermedades raras, algo que pedían los aragoneses afectados.
También estuvieron presentes profesionales sanitarios de varias especialidades que llevan a estos afectados.
Al igual que el año pasado, se montó una mesita con trípticos, folletos, información de cada asociación, y carteles de FEDER. Los afectados sostuvieron una pancarta con los colores oficiales del Día Mundial, y el logo de Rare Disease Day y de FEDER.
Se calcula que existen 6.313 enfermedades raras y que el afectado tarda, de media, seis años en ser diagnosticado en España. En Aragón hay unas 90.000 personas con una enfermedad minoritaria. Algunos llegan a recibir el tratamiento, pero otros fallecen en el camino, incluso sin saber qué enfermedad sufren.
Tras la lectura del manifiesto, la Asociación Literaria Rey Fernando de Aragón y sus poetas, con Amparo Sainz Abenia como presidenta y organizadora, dieron un recital.
El evento finalizó con el cantante Eliseo Pérez “Sein” animando la jornada con clásicos como “New York, New York”.
El fotógrafo voluntario Fernando, estuvo capturando con su cámara los diferentes momentos de la mañana.
Gracias a todas las personas que colaboraron para hacer realidad este día.
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