ANSEDH en el VIII Congreso Internacional de MMHH y EERR de Sevilla

ANSEDH VIII Congreso Internacional MMHH y EERR Sevilla

ANSEDH en el VIII Congreso Internacional de MMHH y EERR.

 

En Sevilla, del 16 al 18 de febrero, se ha celebrado el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y su Fundación.

Al Congreso, que reunió a profesionales sanitarios, representantes de asociaciones de pacientes, de la administración y la industria farmacéutica, acudieron algunos miembros de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, que estuvo representada por su vicepresidenta, Inmaculada Casal. 

 

ANSEDH VIII Congreso Internacional MMHH y EERR Sevilla

Inmaculada Casal, vicepresidenta de ANSEDH, Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia y Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP.

 

Las conclusiones a las que se ha llegado, fruto del diálogo establecido entre todos los actores implicados y relacionados con el mundo de las Enfermedades Raras, son las siguientes:

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

2. La financiación pública y privada de la investigación debe ser transparente y justificada. Es importante conocer los éxitos y los fracasos para poder seguir avanzando. Todos los pacientes requieren una sensibilidad única por parte de la sociedad civil y de las autoridades sanitarias.

3. Persiste una significativa desigualdad efectiva en el acceso real a los tratamientos de las enfermedades raras y, en particular, a los medicamentos huérfanos. Es preciso un esfuerzo especial para revertir esta situación.

4. El peregrinaje permanente en busca de un diagnóstico y tratamiento de los pacientes que aún no los tienen, exige promover iniciativas encaminadas a interrelacionar investigadores y profesionales sanitarios en torno al estudio coordinado y compartido de pacientes no diagnosticados.

5. La futura adaptación de todos los registros existentes a mecanismos modernos e interoperables, junto a las garantías éticas y empoderamiento de los pacientes, será la clave de la aplicación eficiente de los resultados en investigación.

6. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben participar en el diseño y promoción de ensayos clínicos para adaptarlos a las condiciones reales. Los plazos exigidos por la investigación clínica deben ser convenientemente explicados a los pacientes y cuidadores a fin de favorecer la colaboración y coordinación.

7. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben adquirir la importancia ejecutiva y organizativa, participando dentro de la estructura oficial y científica, con el fin de atender a las necesidades de este colectivo y servir de comunicación con los pacientes para proporcionarles información rigurosa.

8. El Pacto por la Sanidad debería ser sustanciado con acciones ejecutivas concretas.

 

 

Fuentes

Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla 

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