ANSEDH participa en los VASCERN Days 2024

Los pasados días 24 y 25 de octubre tuvieron lugar los VASCERN Days 2024, la reunión anual general de los miembros de esta Red Europea de Referencia, que en esta ocasión tuvo lugar en París (Francia), y también online. Nuestra vicepresidenta y ePAG advocate (representante en las Redes Europeas de Referencia), Eva Collado, participó en el encuentro. Eva es la presidenta del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG, por sus siglas en inglés) de VASCERN, así como la coordinadora del ePAG en el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular.

Participantes presenciales y online del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG) de VASCERN.

VASCERN es la Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras, en la que está representado el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), en el grupo de trabajo Arterias de Tamaño Medio, o MSA (Medium Sized Artheries) en inglés.

El primer día se centró en conocer las actualizaciones del último año. Comenzó con la bienvenida del Prof. Guillaume Jondeau, coordinador de VASCERN, y de Julie Hallac, Project manager de VASCERN, quienes presentaron los avances del último año, como nuevos proyectos, iniciativas de formación y estrategias de comunicación. También se abordaron importantes actualizaciones, como el sistema CPMS 2.0 para la consulta de casos de pacientes, la exitosa escuela para médicos VASCERN Summer School y nuevas iniciativas europeas como el proyecto JARDIN para la integración de las RER en los sistemas nacionales de salud, y de ERDERA, alianza europea para la investigación en enfermedades minoritarias. Además, se presentaron los trabajos de los Grupos de Trabajo Transversales (WG) enfocadas en áreas como la psicología, el embarazo, la comunicación y la educación y tratando sobre temas clave como el manejo del embarazo en mujeres con condiciones vasculares raras, el apoyo psicológico para pacientes y sus familias, y el avance de los registros de pacientes. También se presentaron las actividades de este último año del ePAG, el grupo de representantes de pacientes. El día concluyó con un evento de networking en la histórica Abadía de Royaumont, donde los participantes pudieron compartir ideas y fortalecer alianzas.

El segundo día estuvo centrado en aplicar los conocimientos adquiridos en la práctica para elaborar estrategias centradas en el paciente. Se realizaron discusiones de casos clínicos complejos, en las que expertos compartieron su conocimiento para mejorar los resultados del tratamiento. Además, se llevó a cabo una sesión del Grupo Europeo de Defensa de Pacientes (ePAG), que destacó la importancia de involucrar a los pacientes en todas las iniciativas de VASCERN y planificó su estrategia futura. Los diferentes grupos de enfermedades trabajaron en sesiones donde pudieron avanzar en sus proyectos, y donde los expertos compartieron avances en sus investigaciones y discutieron nuevas estrategias.

Algunos temas clave destacaron a lo largo de estos dos días: la importancia de la colaboración transfronteriza; el empoderamiento de los pacientes; y la aplicación práctica de la experiencia compartida.

Esta edición de 2024 de los VASCERN Days ha hecho hincapié en cómo el trabajo conjunto puede mejorar el tratamiento de enfermedades vasculares raras y cómo la participación activa de los pacientes es fundamental para guiar las estrategias de cuidado. El encuentro ha sido un éxito, con nuevas redes creadas y un compromiso renovado para seguir avanzando en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad vascular rara, como el síndrome de Ehlers-Danlos vascular. Trasladamos nuestra enhorabuena y agradecimiento al equipo de VASCERN por esta edición, ¡y esperamos ya los VASCERN Days 2025!