Con el propósito de unificar esfuerzos y fortalecer la lucha contra las enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras celebró su esperada Asamblea Ordinaria el pasado 17 de junio. En un evento marcado por la innovación tecnológica, la Asociación Nacional del síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, se sumó al encuentro de forma online, contando con la participación activa de su presidenta.
Durante esta reunión, se dio la bienvenida a los nuevos socios, quienes aportan un valioso compromiso en la búsqueda de soluciones para las enfermedades poco comunes. Además, se procedió a la aprobación de la memoria de actividades y la memoria económica correspondientes al año 2022, reflejando la transparencia y eficiencia en la gestión de la federación.
Uno de los momentos más esperados fue la presentación del plan operativo anual y el presupuesto para el año 2023, que fueron recibidos con entusiasmo y aprobados por mayoría. Estas herramientas estratégicas marcarán el camino a seguir en la lucha contra las enfermedades raras, enfocándose en la investigación, el acceso a tratamientos innovadores y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
Asimismo, se aprovechó la ocasión para expresar un merecido agradecimiento a los representantes territoriales que habían concluido su función, reconociendo su dedicación y esfuerzo en la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Al mismo tiempo, se dio una cálida bienvenida a los nuevos representantes, quienes asumen el compromiso de continuar con esta labor encomiable.
«Esta Asamblea ha sido un hito importante para nuestra federación, ya que nos ha permitido trazar una hoja de ruta sólida y prometedora en el ámbito de las enfermedades raras», destacó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. «Juntos, seguiremos trabajando incansablemente para visibilizar estas condiciones y promover acciones que mejoren la vida de las personas afectadas».
La reunión concluyó con un optimismo palpable, mostrando hacia dónde se dirige el compromiso y la determinación de la Federación Española de Enfermedades Raras en su lucha por una sociedad más inclusiva y solidaria, donde las enfermedades poco frecuentes no sean un obstáculo insuperable, sino un desafío que unifica a todos en la búsqueda de soluciones.
