El 13 de Junio de 2023 a las 17:00 de la tarde tuvo lugar el webinar donde se produjo el encuentro entre el IMSERSO y el movimiento asociativo en Enfermedades Raras para informar sobre los Programas del CREER y los cambios que se han producido, organizado por FEDER.
La reunión estuvo dirigida por Luis Alberto Barriga director general del IMSERSO, Santiago de la Riva Vicepresidente de FEDER, así como asistieron Aitor Aparicio García director gerente del Centro CREER y Vanessa Pizarro responsable de proyectos de Feder.
El webinar estuvo acompañado por las entidades asociadas a enfermedades raras entre las que se encontraba nuestra delegada de Andalucía Occidental y Extremadura, Mariángeles Docampo.
Luis Barriga Director General del IMSERSO expuso la nueva cartera que ofrece el centro CREER, así como los cambios programados en todo los centros del IMSERSO, resaltando la función del programa PIPAD, Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal así como el gabinete de accesibilidad, un agente activo cuyo objetivo es impulsar a todos los niveles la eliminación de barreras que dificultan la vida diaria a las personas con discapacidad.
Nos informan que a partir de Julio se inicia el programa de encuentros dirigido a grupos de personas con la misma enfermedad rara o afines y sus familias, que en muchas ocasiones cuentan con el apoyo de una asociación con la que se vinculan, con el objetivo de fortalecer conocimientos, desarrollar técnicas de cuidado e intercambiar información para la promoción de la inclusión y participación social, así como con la mejora de la calidad de vida al largo de todas las etapas evolutivas.
Este programa ha sido rediseñado preferentemente en fines de semana y es posible ensamblarlo con el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (PIPAD). Podéis acceder a la información en el siguiente enlace:
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/programa-encuentros-creer/20123
Aitor Aparicio García Director gerente del Centro CREER explica las condiciones de este programa. Como vemos en la página web el Programa de Encuentros se desarrolla de viernes a domingo, el número mínimo de participantes para realizar el programa es de 5 familias, con un máximo de ocupación 40 personas, incluidos profesionales, en 8 apartamentos, pudiéndose ampliarse en función de la compatibilidad con los otros programas, de forma previa o posterior al encuentro de la entidad.
Así mismo se indica que la escuela de formación, tras un acuerdo entre CREER y FEDER, vuelve en el mes de octubre.
Se expuso por las asociaciones la disconformidad con la retirada del programa de Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER) realzando la importancia de este programa para los afectados y familiares, exponiendo Luis Barriga Director General del IMSERSO, la opción de turismo para personas con discapacidad, la cual otras entidades indican que no es fácil acceder y menos en asociaciones pequeñas y se propone estudiar la mejora des este programa frente a las enfermedades raras.
Igualmente se trasladaron también otras propuestas como la de ampliar estos respiros al resto de la red de centros de referencia, conformada por un total de 21 espacios por toda la geografía española. El IMSERSO recogió la propuesta y se comprometió a estudiarla, así como la adaptación del programa a la realidad actual.
Así finaliza una reunión que era necesaria y que tanto esperábamos las entidades dejando claro una vez más, la disconformidad con la retira del programa de respiro familiar que habíamos podido disfrutar hasta los nuevos cambios.
Video de la reunión: https://www.youtube.com/watch?v=E_wYW3wQ9_4
