Mesa redonda EERR Fundación Ibercaja Abril 2024 en Zaragoza

El lunes 29 de abril a las 17:30 h en el Patio de la Infanta de la Fundación Ibercaja, tuvo lugar una mesa redonda sobre Enfermedades Raras. El título era “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

Esta jornada fue organizada con motivo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. Por ello también se destacaron las consecuencias del retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, así como la dificultad en el acceso al mismo.

Es realmente importante poder contar con el movimiento asociativo en estos eventos, ya que somos quienes podemos trasladar de primera mano la importancia de la investigación. ANSEDH estuvo representada por familia afectada.

Antes de las jornadas, el Consejero de Sanidad se reunió con Juan Carrión, presidente de FEDER, y con los representantes territoriales de FEDER Aragón, de cara a establecer la hoja de ruta para la implementación del Plan Integral de enfermedades raras en la comunidad, cuyo borrador se espera que esté a lo largo de 2024.

Se trataron temas como :

la necesidad de llevar a cabo una acción integral que alcance a servicios sociales y educación y garantice una atención multidisciplinar,
que los pacientes formen parte del proceso,
la implantación de la figura de enfermera gestora de casos,
contar con una historia única sociosanitaria,
establecer unas consultas de transición de la edad pediátrica a la edad adulta.

En la apertura del acto, José Luis Rodrigo, Director de la Fundación Ibercaja, mostró su compromiso con las miles de personas afectadas de enfermedades minoritarias o en búsqueda de diagnóstico, entregando un cheque de 5.000 euros a FEDER, destinado a los servicios de Información y Orientación y Atención Psicológica para acompañar a las familias antes y durante el diagnóstico, y asesorar a las familias a nivel educativo y laboral.

Durante la mesa redonda, tanto Juan Carrión como Chema Soria destacaron la importancia de coordinarse con un Plan Integral de enfermedades raras autonómico.

Chema Soria, presidente de ASIC, y representante territorial de FEDER en Aragón, subrayó la importancia de continuar trabajando en la Unidad de Enfermedades Raras en Aragón, tanto asociaciones de pacientes como la Consejería de Sanidad, de la mano de los especialistas de diferentes hospitales de Zaragoza. Además de la necesidad de contar con el apoyo de la administración pública para lograr un espacio de encuentro entre el tejido asociativo aragonés.

En la mesa también intervinieron Francisco Javier Abellán Antolín. Director Médico Hospital Miguel Servet, y Diego Rodríguez Mena, director Médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, habló de la importancia de fomentar la investigación para logar el acceso al diagnóstico y contar con tratamientos.

Las conclusiones principales de la mesa fueron:

El Impulso de la investigación en ER.
La necesidad de un cribado extendido y ampliado que alcance la igualdad en todas las CCAA.
La obligatoria colaboración de todos los agentes y la importancia de la coordinación sociosanitaria.

Tras la jornada, Juan Carrión se reunió con las asociaciones de EERR de Aragón, poniendo en valor el papel del tejido asociativo.

Participaron en el acto:

José Luis Bancalero. Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón.
Eva Bermejo. Directora Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
Marian Corral. Directora Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
Francisco Javier Abellán Antolín. Director Médico Hospital Miguel Servet.
Diego Rodríguez Mena, Director Médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
Chema Soria. Presidente de Asociación Española de Ictiosis y representante de FEDER Aragón.
Pilar Borraz Directora de la gerencia única de Atención Primaria
Pilar Cortés Concejala Delegada de Contratación Pública y Bienes Municipales
Francisco Galán Concejal en el Ayuntamiento. Director Técnico del Área de Salud Mental en Fundación Rey Ardid
Julio Calvo Concejal del Ayuntamiento

También estuvieron presentes representantes del Hospital Universitario Miguel Servet, y del Hospital Clínico Universitario.

Asociaciones que participaron en el acto:

ASENARCO, Asociación Española de Enfermes del Sueño.
ASIC, Asociación Española de Ictiosis.
ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
SOMOS PERA, Pacientes y Enfermedades Raras de Aragón.
ARAELA, Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
PRINCESA RETT, Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett.
AESR, Asociación Española de Síndrome de Rett.
AAFQ, Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.
ALDA, Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón.
AEMC Chiari-Siringomielia, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales.
ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón.
HHT, Asociación Española de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
AAR, Asociación Aragonesa de Retina.
ARAPKUOTM, Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos.