El pasado 18 de febrero, una representación de ANSEDH en Catalunya asistió al estreno del documental «Noah» en los cines Renoir Floridablanca de Barcelona. Dirigido por Louise Brix Andersen, este proyecto audiovisual ofrece una mirada profunda al día a día de Noah Higón, una joven activista de 26 años que enfrenta siete enfermedades raras, incluido el síndrome de Ehlers-Danlos. Su historia se ha convertido en un mensaje de resiliencia y esperanza.
De izquierda a derecha: Beatriz García, soporte de delegación de ANSEDH en Catalunya; Ruth (socia); Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya; Noah Higón, protagonista del documental; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; Carme Serra, soporte de delegación de ANSEDH en Catalunya y Mª Carmen Vega, soporte de delegación de ANSEDH en Catalunya.
Noah convive con el síndrome de Ehlers-Danlos y otras comorbilidades, como varios síndromes compresivos vasculares y gastroparesia, y ha transformado su experiencia en una plataforma para visibilizar las enfermedades raras.
La historia de Noah ha sido ampliamente cubierta por diversos medios. Su intervención en el programa ‘La Revuelta’ de RTVE, donde compartió su experiencia y enfatizó la necesidad de inversión pública en investigación en enfermedades raras, tuvo una repercusión sin precedentes. Noah aprovechó ese altavoz para reivindicar una vez más: “Sin ciencia no hay futuro”.
Nuestra presencia en este evento refleja nuestro compromiso con la visibilidad y el apoyo a personas que, como Noah, enfrentan desafíos de salud únicos. Desde ANSEDH queremos agradecer a Noah su valentía y su compromiso con las enfermedades minoritarias y su visibilización del síndrome de Ehlers-Danlos y cómo es vivir con esta enfermedad.
Queremos destacar la cercanía de Noah con nosotras tras el pase del documental, anunciando a las socias de ANSEDH a través de nuestro canal de Instagram su emisión esa misma noche en el programa “Sense Ficció” (“Sin Ficción”) de la cadena de televisión catalana 3CAT y en la cadena de televisión valenciana À Punt (“A Punto”).
Además de su presentación en Barcelona, el documental «Noah» está disponible en RTVE Play desde el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Para conocer más sobre la experiencia de Noah Higón:
- Instagram de Noah Higón: Instagram
- Documental ‘Noah’ RTVE Play:
- Documental ‘Noah’ 3Cat:
https://www.3cat.cat/3cat/noah/video/6324970/
- Documental ‘Noah’ À Punt:
https://www.apuntmedia.es/documentals/video-noah_134_1765895.html
