El pasado 7 de mayo tuvo lugar el Foro FEDER de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, donde nuestra presidenta María Ángeles Díaz Lozano hizo una exposición sobre nuestro síndrome, muy bien acompañada por nuestra vicepresidenta Inma Guerrero que se desplazó desde la cercana Comunidad Valencia.
En el enclave del Foro se firmó un nuevo convenio con la entidad SENSE BARRERES, ubicada en Petrer (Alicante), que también trabaja en hermandad con D’ Genes para el abordaje de las enfermedades raras en general. El presidente de SENSE BARRERES, Mauro Rosati Garcia, estuvo encantado de firmar este convenio para que así cada vez seamos más por la lucha de las enfermedades raras.
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