El pasado 29 de febrero nuestra delegada de Andalucía Oriental, Myriam González Cueto, volvió a asistir a las, en esta ocasión, IV Jornadas sobre Enfermedades Raras organizadas por el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada, que se vienen celebrando cada año en el día conmemorativo de las enfermedades raras.
Se trataron temas relacionados con el funcionamiento de las unidades de atención a enfermedades minoritarias de los hospitales San Cecilio y Hospital Universitario Virgen de las Nieves, así como los mecanismo de derivación, seguimiento de pacientes y traspaso de los mismos de pediatría a adultos.
También destacó la importancia de la unidad de genética, su participación en el equipo y las limitaciones actuales en diagnóstico y terapia génica. Se reivindicó la necesidad de la creación de la especialidad de Genética entre las de Medicina.
Por último tuvo lugar una mesa redonda con la participación de especialistas de psicología y enfermería y pacientes y familiares, relacionada con la salud psicoemocional de afectados y cuidadores. Entre otras reflexiones destacaron la necesidad de dar relevancia a este ámbito en el ámbito de las enfermedades raras, si bien se está avanzando poco a poco. Se hizo mención al estudio en el que ANSEDH participa con la Universidad de Granada, coordinado por Jonathan Cortés Martín.
En una foto, Myriam y Laura, de nuestra asociación, junto con Pilar Giner Escobar, jefa de medicina interna, y en la otra el conjunto de ponentes.
Pero las jornadas de Clínico San Cecilio no han sido los únicos actos por el Día de las Enfermedades Raras en Andalucía, también podemos destacar que Málaga visibiliza las enfermedades raras con un camión cargado de conjuntos de ropa reivindicativos, un acto reivindicativo a cargo de FEDER y Pfizer, o el Premio Día Mundial de las Enfermedades Raras en la última jornada de la temporada en el Gran Hipódromo de Andalucía
