El pasado 27 de febrero, la delegación de ANSEDH en Catalunya asistió a la Jornada de Enfermedades Minoritarias organizada por el Hospital Universitario Vall d’Hebron, de Barcelona. El evento, en formato híbrido, reunió a profesionales de la salud, investigadores y pacientes para abordar el manejo multidisciplinar y los avances en la investigación de estas patologías en el centro hospitalario.
Foto de izquierda a derecha: Carme Serra (soporte de delegación); Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya y Beatriz García (soporte de delegación).
Durante la jornada, se destacó la importancia de la coordinación asistencial y el acompañamiento a los pacientes, así como los progresos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias. Las ponencias iniciales trataron sobre los siguientes temas:
- Presentación del plan de acción de Vall d’Hebron en el abordaje de las enfermedades minoritarias.
- Investigación en enfermedades minoritarias en el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).
- Despliegue territorial de las redes de unidades de experiencia clínica (xarxes d’unitats d’expertesa clínica, XUEC).
- Aproximación quirúrgica en las enfermedades minoritarias, con mesas redondas en las que participaron especialistas y pacientes
- Participación de los pacientes en la toma de decisiones.
Ponencia de Ariadna Tigri-Santiña, responsable del programa de enfermedades minoritarias del Departamento de Salud.
Para finalizar la jornada, diversos grupos de investigación expusieron sus líneas de investigación y sus avances, y finalmente los asistentes pudieron visitar los laboratorios del Edificio Central del VHIR.
La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) hemos asistido un año más a esta jornada, cita imprescindible para conocer la estrategia del Hospital Vall d’Hebron hacia las enfermedades minoritarias. Nuestra colaboración con el hospital ha sido notable en eventos anteriores. Por ejemplo, el 19 de enero de 2024, ANSEDH coorganizó la «I Jornada Nacional sobre el abordaje del Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvil» junto al Servicio de Medicina Física y Rehabilitación.
Desde ANSEDH agradecemos al Hospital Vall d’Hebron su compromiso con la investigación, la asistencia sanitaria y el trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes para mejorar la vida de las personas afectadas por una enfermedad minoritaria, tanto pacientes como sus familiares.
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Más información sobre la Jornada aquí:
Jornada Malalties Minoritàries | Vall d’Hebron Barcelona
