El pasado 26 de febrero nuestra delegada de Andalucía Occidental y Extremadura, Mariángeles Docampo, asistió a una reunión con la Delegación Territorial de Consumo en Sevilla junto a las siguientes asociaciones para defender las propuestas necesarias para las familias con EERR.
- Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía
- Asociación de Quilomicronemia Familiar,
- Asociación Marcos Carribero Ayúdame a vivir
- Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras)
- Valentina un grito a la esperanza
- La Aventura de un X-Men
- Asociación Duchenne Parent Project España
- ANSEDH
- Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV)
- Asociación Diego Lucha contra la AME
- Asociación Uniper
- Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora (AEVEL)
A la reunión asistieron como representantes Cristina Melero de Uniper y Mariángeles Docampo de ANSEDH acompañadas de otras asociaciones.
La reunión fue solicitada por el Ayuntamiento de Jerez y asistieron en representación;
Susana Sánchez Toro tendiente alcaldesa del área de igualdad y delegada de igualdad y diversidad
Yessika Quintero delegada de inclusión social dependencia mayores y familia
Tras la reunión se acordó enviar la documentación firmada por todas las asociaciones involucradas en la petición, así como la solicitud con otros ámbitos relacionados con dichas peticiones, para poder ser estudiadas. Salimos con esperanza de que esta sea una mano amiga a tantas necesidades expresadas.
