El pasado 28 de febrero, ANSEDH participó en la 18ª Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, organizada por la Plataforma de Malalties Minoritàries (Enfermedades Minoritarias) de la Fundació Dr. Torrent-Farnell. El acto tuvo lugar en el Recinto Modernista del Hospital de Sant Pau, en Barcelona. El lema global de este año ha sido «Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global» para apoyar a las personas que viven con enfermedades minoritarias y fomentar el cambio y la conciencia social.
Tras la presentación y bienvenida a la jornada por Cristina Montané, vicepresidenta del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, y de Iolanda Arbiol, directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell, pudimos escuchar varios testimonios de pacientes en primera persona: los de Alba Jardiel, madre de Aleix y presidenta de la asociación Petits Superherois (Pequeños Superhéroes); Mari Guerrero, socia de honor de AELAM; y Rosa Alarcón, presidenta de la Asociación Catalana de Distonía.
Este año, Eva Collado, vicepresidenta y ePAG advocate de ANSEDH, participó como presentadora y moderadora en la mesa debate “Inteligencia artificial y enfermedades minoritarias: un puente entre profesionales, investigación y pacientes”. El debate entre Julián Isla, Data and Artificial Intelligence Resource Manager en Microsoft España y Presidente de Foundation 29, y Pablo Hernando, vicepresidente del Comité de Bioética de Catalunya, no dejó indiferente a nadie en la sala. Con dos puntos de vista muy diferentes, pusieron en común la necesidad de trabajar conjuntamente para abordar la necesidad de integrar la IA en beneficio de los pacientes afectados con una enfermedad minoritaria.
De izquierda a derecha: Eva Collado, vicepresidenta y ePAG advocate de ANSEDH; Manuel Murillo, fundador de Empathy Patient; Julián Isla, Data and Artificial Intelligence Resource Manager en Microsoft España y Presidente de Foundation 29, y el Dr. Pablo Hernando, vicepresidente del Comité de Bioética de Cataluña.
Una de las mesas debate clave de la jornada fue «HTA y la participación de los pacientes: del observador al actor clave», donde se analizó el papel de los pacientes en la toma de decisiones sobre su tratamiento y en el desarrollo de políticas sanitarias más inclusivas. Los ponentes coincidieron en que el modelo sanitario debe evolucionar hacia una mayor implicación de los pacientes en todas las fases del proceso asistencial, desde la investigación hasta la implementación de tratamientos. En este sentido, se presentaron diversas iniciativas que están permitiendo una mayor corresponsabilidad de los pacientes en su propia salud.
La jornada dejó claro que la participación activa de los pacientes no es solo una aspiración, sino una necesidad para garantizar un sistema sanitario más equitativo, eficiente y centrado en las personas.
Es muy gratificante para ANSEDH ser testigos año tras año del éxito de esta Jornada organizada por la Plataforma de Malalties Minoritàries, y poder participar como miembro del comité organizador. La Plataforma tiene como objetivo promover acciones formativas y divulgativas bajo los lemas #JuntsFemPinya y #FuturoParaTodos, con el fin de impulsar una sociedad más inclusiva y empática y dotar de herramientas a las comunidades de personas afectadas para que puedan participar activamente en decisiones sobre investigación, ética y acceso a tratamientos.
De izquierda a derecha: Salva, Agustina, Carolina (socios); Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya; Adriana (socia) y su madre; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, y Beatriz García, soporte de delegación.
Agradecemos de corazón a todas las socias y socios que forman parte de la familia de ANSEDH por acompañarnos en este día tan especial y por su continuo apoyo.
¡Enhorabuena a la Plataforma de Malalties Minoritàries por una gran Jornada! ¡Nos vemos en la siguiente!
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