ANSEDH en la I Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias del Ayuntamiento de Tarragona

Por primera vez, la ciudad de Tarragona ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con su I Jornada el pasado 28 de febrero para concienciar a la ciudadanía sobre qué supone vivir con estas patologías. La iniciativa se ha llevado a cabo gracias al impulso de diversas personas afectadas de la ciudad, junto con el apoyo de la consejería de Salud Pública y la de Diversidad Funcional y Discapacidad del Ayuntamiento de Tarragona. Carme Serra, nuestra soporte de la delegación de Catalunya, ha participado representando a ANSEDH en este hito histórico.

Participantes en la I Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias del Ayuntamiento de Tarragona. A la derecha, Carme Serra, soporte de la delegación de Catalunya de ANSEDH.

El acto, con el lema “Diferentes pero iguales, rompamos barreras”, tuvo lugar en el Ayuntamiento de Tarragona, concretamente en el Palau Municipal, con la lectura de un manifiesto por parte de políticos y afectados de enfermedades minoritarias que han querido mostrar el compromiso con las personas que sufren algún tipo de enfermedad y también el apoyo a sus familiares y cuidadores.

Carme Serra, soporte de delegación en Catalunya, representando a ANSEDH en la I Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias del Ayuntamiento de Tarragona.

Seguidamente tuvo lugar una mesa de trabajo entre técnicos del Ayuntamiento, del departamento de Salud y Bienestar social, personas afectadas y asociaciones de pacientes para compartir experiencias y puntos de vista, saber los que más hace falta en la provincia y crear unión para hacer un camino de reivindicación en todos los aspectos. La mesa es el inicio de un futuro esperanzador para el apoyo que necesitan las enfermedades minoritarias en Tarragona por parte de las instituciones, y los participantes se comprometieron a continuar con el trabajo propuesto

Pudimos compartir esta I Jornada con compañeros de las entidades Fundación La Nineta dels Ulls, AAIC Associación de Cardiopatías Congénitas, y Asociación Niemann-Pick.

Desde ANSEDH agradecemos la implicación de las personas promotoras de esta I Jornada, y el apoyo del Ayuntamiento de Tarragona, que vemos como una gran oportunidad para la comunidad de personas afectadas por síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo.

Programa: