El pasado 5 de marzo, el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya organizó un acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias celebrado en su sede, así como también online. El evento reunió a profesionales de la salud, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias para abordar los desafíos y celebrar los avances en la atención sanitaria a las enfermedades minoritarias.

La vicepresidenta y ePAG Advocate de ANSEDH, Eva Collado, y la soporte de delegación, Beatriz García, asistieron a este acto como vocales del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya), reafirmando su compromiso con la visibilidad y el reconocimiento de las personas afectadas por una enfermedad minoritaria.

Fotografía, de izquierda a derecha: Beatriz García, soporte de delegación de ANSEDH en Catalunya; Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación; y Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH.

El acto, presentado por Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación, estuvo dividido en tres mesas de debate en las que se abordaron distintos aspectos de las enfermedades minoritarias. En la primera mesa, «Enfermedades minoritarias hoy en Catalunya», se destacó el papel de las asociaciones de pacientes en la mejora de la calidad de vida de los afectados y en la promoción de políticas de salud inclusivas. También pudimos oír los testimonios de primera mano de Mónica Bejano de AESTBR madre de Víctor Peterson afectado de síndrome de Tatton-Brown-Rahmen, y Laura Rico de ACTNNB1, madre de una niña afectada por CTNNB1.

La segunda mesa, «Mejora de la información y de la coordinación en enfermedades minoritarias entre niveles asistenciales», puso de relieve la necesidad de optimizar la coordinación entre las distintas unidades de referencia y los servicios sanitarios territoriales. ANSEDH apoyó la importancia de fortalecer la atención multidisciplinaria para los pacientes con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), asegurando un seguimiento adecuado y un acceso equitativo a los recursos especializados.

La tercera mesa, «Una mirada a las enfermedades minoritarias: el arte como herramienta de salud y bienestar», exploró cómo las expresiones artísticas pueden ser una vía de transformación y apoyo emocional para los pacientes. En esta línea, se expuso la actividad participativa en el Museo Can Framis, dirigida a personas afectadas por enfermedades minoritarias, en la que los asistentes pudieron compartir sus experiencias a través del arte.

Fotografía de izquierda a derecha: Iolanda Arbiol, directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell y cofundadora de la Plataforma de Malalties Minoritàries; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; Beatriz García, soporte de delegación de ANSEDH en Catalunya; Laura Rico, secretaria de la asociación CTNNB1 y Macarena Alvarado, de Plataforma por la especialidad genética.

El acto reafirmó la importancia de la colaboración entre las administraciones sanitarias, los profesionales y las asociaciones de pacientes como ANSEDH, dando visibilidad al SED y al TEH y trabajando para que los pacientes y sus familias reciban el reconocimiento de esta patología dentro del sistema de salud y que esto se traduzca en el apoyo y la atención que merecen, avanzando hacia un futuro más equitativo para mejorar su calidad de vida.

Enlaces de interés:

Programa de la jornada acte-commemoratiu-dia-mundial-malalties-minoritaries-programa.pdf