En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organizó el pasado 5 de marzo su 3ª Muestra de Asociaciones. Capitaneadas por la delegada de ANSEDH en Catalunya, Asun Ostáriz, miembros de la delegación y socias voluntarias representaron un año más a nuestra asociación con una estupenda carpa para dar visibilidad al síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
Fotografía, de izquierda a derecha: Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya, junto a Karola y Rosa (socias voluntarias).
En nuestra carpa informativa pudimos recibir al alcalde de Esplugues de Llobregat, Eduard Sanz, y al director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo Rey, quienes, junto a Mª José Tojo Grandío, directora enfermera, y Miquel Pons i Serra, director médico, escucharon atentamente testimonios en primera persona de nuestras socias y el cometido de ANSEDH. Además, otros miembros del personal sanitario del hospital se acercaron a nuestra carpa durante la jornada para informarse acerca del SED y el TEH.
El mal tiempo de los últimos días nos dio tregua y fue propicio para cumplir otro de los objetivos de la jornada: reforzar lazos y aunar fuerzas con las compañeras de las otras 37 entidades participantes. Asociaciones, como la nuestra, que luchan día tras otro dando a conocer síndromes y afecciones, que, pese al gran impacto en la vida de las personas afectadas, disponen de escasa divulgación en la sociedad. Algunos de los compañeros con los que compartimos la jornada fueron:
- Asociación Xeroderma Pigmentosum XP
- STOP FMF Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
- Associació Catalana de Fibrosi Quística
- Fundación AHUCE
- Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica AEDESEO
- AACIC Fundació CorAvant Cardiopaties
- Reu+ Enfermedades Reumáticas
- Asociación Ctnnb1
- SAMS Asociación
- Celíacs de Catalunya
- DEBRA Piel de Mariposa
- ASEM Catalunya
- Associació Turner Catalunya AST
- Muévete por los que no pueden
Fotografía, de izquierda a derecha: Carolina y Nicole (socias voluntarias); Beatriz García, soporte de la delegación de ANSEDH en Catalunya; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya.
Nuestra participación en esta 3ª Muestra de Asociaciones ha sido una experiencia muy gratificante que ha establecido y estrechado vínculos de cooperación útiles tanto para pacientes y familiares como para todo el personal sanitario que nos visitó. Agradecemos al Hospital Sant Joan de Déu por crear este espacio y contar con nosotras una vez más. ¡Nos vemos en la siguiente Muestra!
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