El pasado 21 de marzo en la Asamblea de Extremadura se ha celebrado el Acto Autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). ANSEDH estuvo presente con la representación de nuestra soporte de Andalucía Occidental y Extremadura y socios extremeños.
Extremadura rinde homenaje a Modesto Díez.
El acto ha estado marcado por el reconocimiento a Modesto Díez, fallecido el pasado mes de febrero, y quien fue miembro de la Junta Directiva de FEDER España, delegado de FEDER en Extremadura, expresidente del Comité de CERMI Extremadura y miembro fundador de la Asociación Nacional Síndrome de Apert (Apertcras). El recuerdo de Modesto ha estado presente en cada intervención.
El evento comenzó con la interpretación al piano de Noemí González, afectada `por el Síndrome de Apert, quien recordó con cariño a Modesto: “Ya tenemos otra estrella en el cielo”
Juan Carrión, presidente de FEDER dedicó unas palabras emotivas a Modesto, recordando su trayectoria marcada por su incansable dedicación a la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. Teniendo un papel fundamental en el movimiento asociativo, con talante dialogante, destacando su compromiso con la equidad en el acceso a tratamientos y servicios sanitarios.
El homenaje a Modesto culminó con la entrega de un reconocimiento a la familia por parte del Equipo y junta Directiva de FEDER.
Ha sido una cita clave para dar visibilidad a los desafíos de las más de 60.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en la Comunidad de Extremadura.
Juan Carrión durante su intervención recordó que Extremadura es una de las tres comunidades autónomas sin un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR), lo que dificulta el acceso a tratamientos especializados. Y afirmó que “tenemos grandes retos en Extremadura”, entre otros el garantizar el acceso en equidad a pruebas diagnósticas, hacer un apuesta por la medicina genómica y de precisión y facilitar el acceso a medicamentos y terapias personalizadas. Destacó que Extremadura es una comunidad referente en la Planificación de Enfermedades Raras y ahora está el desafío de lograr el III Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura para el periodo 2026-2030, dotándolo de presupuestos y recursos adecuados.
César Díez, hijo de Modesto realizó la lectura del “Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025” que bajo el lema “pERsonas”, pone el foco sobre lo que verdaderamente hay detrás de las enfermedades raras y sin diagnóstico, las personas. Recordando que en cada enfermedad rara, en cada síntoma y necesidad hay personas y familias que junto a su entorno se enfrentan a retos diarios. Estas enfermedades no solo afectan a nivel sanitario, sino también a nivel social.
El evento contó también con la intervención de Julio César, teniente alcalde de Mérida; Enrique Galán, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz y Miembro del Comité Asesor de FEDER; Sara García, Consejera de Salud y Servicios Sociales de Extremadura; y Blanca Martin, Presidenta de la Asamblea de Extremadura. En estas intervenciones coincidieron en el reto que supone las enfermedades raras, no solo para los pacientes y familias, sino también para los profesionales sanitarios y la administración. Y en la necesidad de garantizar un diagnóstico precoz, mejorar la equidad en la atención sanitaria y reforzar la investigación. Recordando la importancia del Plan de Enfermedades Raras que debe mantenerse hasta 2030 con un presupuesto adecuado. Y por último la urgencia de que Extremadura cuente con Unidades de referencia especializadas y se reduzca los tiempos de espera para la valoración de la discapacidad y dependencia.
