ANSEDH participó el pasado 23 de junio en una jornada formativa organizada por la Subdirección de Humanización, Atención al Usuario y Formación (@humanizacionib), de la Consellería de Salud del Govern Balear, en el Hospital Comarcal de Inca (Mallorca) , @hospitalcomarcalinca.
La sesión, titulada «Herramientas y estrategias para una atención sanitaria inclusiva: Guía Visual de asistencia sanitaria«, tiene como objetivo mostrar a profesionales del entorno sanitario la importancia de la accesibilidad cognitiva antes, durante y después de la consulta. Para ello cuenta con diferentes asociaciones, como Asperger Baleares o ELA Balears, además de ANSEDH.
A través de profesionales y asociaciones, en estos cursos se tratan temas como la comunicación con personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, o con neurodivergencias, poniendo el foco en la accesibilidad cognitiva y el procesamiento y regulación sensorial. En estos cursos se centran sobre todo en el abordaje al paciente neurodivergente pediátrico y en la Guía visual de asistencia sanitaria que se está utilizando en los hospitales públicos de Baleares.
En esta ocasión, ANSEDH dio el punto de vista de las personas con enfermedades raras como el síndrome de Ehlers-Danlos, o el trastorno del espectro hiperlaxo. En nuestro caso, los problemas de accesibilidad cognitiva no vienen dados por una discapacidad intelectual o una neurodivergencia (aunque esto último suele ser frecuente), sino en aspectos como:
? Síntomas invisibles: dolor, niebla mental, ansiedad, fatiga, dificultades interoceptivas y propioceptivas
? Comorbilidades invisibles: disautonomía, SQM, SFC, trastorno del espectro autista, trastorno por déficit de atención e hiperactividad
? Experiencias negativas anteriores: trauma médico
Además, la charla contó con el testimonio en vídeo de varios menores de la asociación, así como de Ana Pineda, vicepresidenta de ANSEDH, y de su hija Ana Cejudo, diagnosticada de síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil.
La charla se completó con una pequeña introducción al síndrome y una sesión de preguntas en la que las personas asistentes mostraron mucho interés tanto en la patología como en las complicaciones cognitivas en consulta.
Desde ANSEDH damos las gracias al Hospital Comarcal de Inca (de cuya Comisión de participación ciudadana formamos parte) y a la Subdirección de Humanización, Atención al Usuario y Formación de la Consellería de Salud por contar con nuestra asociación para visibilizar las necesidades específicas de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos y otras enfermedades raras en el entorno sanitario.
