Las sesiones de la Global Virtual Conference 2026, organizada del 15 al 18 de junio, ya están disponibles en el canal de youtube de The Marfan Foundation. Durante esos días, esta conferencia internacional reunió a profesionales y personas con enfermedades hereditarias del tejido conectivo, entre ellas síndrome de Marfan, síndrome de Loeys-Dietz (LDS), síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS), síndrome de Stickler y otras condiciones relacionadas.
El programa de la conferencia abordó cuestiones especialmente relevantes para quienes conviven con vEDS, combinando información científica actualizada con espacios dedicados al impacto emocional y social de la enfermedad.
Entre los temas tratados destacan:
- Seguimiento médico y vigilancia vascular
- Avances en genética y nuevas líneas de investigación
- Manejo de complicaciones asociadas al tejido conectivo
- Salud mental y bienestar emocional
- Recursos de apoyo para pacientes y familias
Uno de los aspectos más valiosos de esta jornada fue su dimensión comunitaria. Más allá de las ponencias médicas, el encuentro ofreció espacios para compartir experiencias y fortalecer redes de apoyo entre personas afectadas y familias de distintos países.
Desde ANSEDH consideramos especialmente importante difundir recursos internacionales de calidad como esta conferencia, que contribuyen a mejorar el conocimiento sobre el Ehlers-Danlos vascular y favorecen un abordaje cada vez más especializado.
Más información:
Programa: Global-Virtual-Conference-Schedule_12May2026.pdf
Webs de la jornada: 2026 Global Virtual Conference – Marfan Foundation; The Marfan Foundation’s Global Virtual Conference – Marfan Foundation
Playlist de la Global Conference: 2026 Global Virtual Conference (The Marfan Foundation) – YouTube
Vídeos de la playlist:
- 2026 Global Virtual Conference General Session (The Marfan Foundation)
- VEDS Research Update: Mechanistic Insights and Potential Therapeutic Implications w/Dr. Hal Dietz
- Bone Health in Marfan and Loeys-Dietz syndromes with Dr. Alison Boyce
- Montalcino Aortic Consortium Patient Registry Improving Diagnosis & Outcomes, Drs. Milewicz; Murdock
- Artistic Expression for Teens
- Diagnosed with Stickler as an Adult? Now What? With Dana Goodloe, MS, CGC
- Strategies for Managing Chronic Hypervigilance in VEDS with Melissa Flint, PsyD, FT, CCPT
- VEDS in Midlife and Beyond: Hormones, Menopause, and What We Don’t Know with Melissa Russo, MD
- Después del diagnóstico: un plan claro para lo que sigue, con Claudia Algaze, MD
- Eye Issues & Key Management Considerations in Connective Tissue Conditions with Dr. Jefferson Doyle
- Managing the Psychological Impact of VEDS in Children and Adolescents with Albert Freedman, PhD
- Pre- & Post-surgical Mental Health Concerns with Melissa Flint, PsyD, FT, CCPT Joaquin Ramos, Jr.
- Family Dynamics in the Context of Genetic Aortic Conditions with Maya Brown-Zimmerman & John Aimo
- Understanding the Updated LDS Primer for Diagnosis and Management
- Healthy Smiles, Airways, & Sleep: Orthodontic & Pulmonary Considerations
- Opciones en cirugía aórtica en condiciones del tejido conectivo Juan Pablo Umana, MD
- Understanding Imaging Reports in Plain Language with Sanjeev Bhalla, MD
- The Physical and Emotional Aspects of Sexual Health with Kate Jansen, PhD & David Liang, MD
