El pasado 14 de mayo, Oscar Catalán, delegado de ANSEDH en la Comunidad Valenciana, y Ruth Perales, soporte de delegación, ofrecieron una charla en una clase de Biomedicina de la Universidad Europea de Valencia (@ueuropeavalencia), dirigida a estudiantes, futuros investigadores y profesionales del ámbito científico. Durante el encuentro, presentaron el Síndrome de Ehlers-Danlos y acercaron al alumnado la realidad de las personas afectadas, abordando el impacto que estas enfermedades raras tienen en la vida diaria. Asimismo, pusieron en valor el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes en el acompañamiento, la divulgación, la defensa de derechos y el impulso a la investigación.
La jornada, promovida por el profesor e investigador el Dr.Borja Mercado Casares, contó también con la asistencia del Dr.Fernando Martínez Montañés. Ambos implicados en la divulgación, investigación y visibilización del Síndrome de Ehlers-Danlos y de patologías asociadas como los Síndromes Compresivos Vasculares, colaborando activamente en iniciativas orientadas a mejorar el conocimiento científico en estas enfermedades raras.
Durante el encuentro también se puso sobre la mesa la necesidad de fomentar la investigación científica para mejorar el diagnóstico, el abordaje multidisciplinar y los tratamientos relacionados con el SED y sus comorbilidades.
Desde ANSEDH queremos agradecer a la Universidad Europea de Valencia su compromiso con la formación y sensibilización de los futuros profesionales sanitarios, así como el interés mostrado por los estudiantes durante una charla que resultó especialmente enriquecedora y cercana.
