Con motivo del 15 de mayo, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), Sara Ferrer, socia de ANSEDH afectada en Aragón, participó en el programa Herrera en COPE desde COPE Más Zaragoza (@copearagon), presentado por Laura Hernández, con una entrevista en directo en radio y una entrevista escrita publicada por COPE Zaragoza. Sara compartió el enorme impacto físico, emocional y social que supone convivir con esta enfermedad genética del tejido conectivo.
Durante la entrevista, Sara explicó que participar en medios para dar visibilidad al SED supone para ella un gran esfuerzo físico, hasta el punto de necesitar reposo posterior debido a la fatiga extrema y el empeoramiento de síntomas. Utilizó una imagen muy gráfica para describir la enfermedad: un “pegamento de mala calidad” que afecta al colágeno y provoca problemas en articulaciones, músculos, vasos sanguíneos y múltiples órganos y sistemas.
Sara relató cómo su estado de salud empeoró gravemente tras pasar la COVID-19 a finales de 2022, cambiando por completo su vida. Pasó de llevar una vida activa, trabajando, realizando un doctorado y practicando deporte, a necesitar una silla de ruedas eléctrica y convivir diariamente con dolor crónico, subluxaciones, mareos, taquicardias, náuseas y fatiga incapacitante. También explicó la presencia de comorbilidades frecuentes en el SED, como la disautonomía y diversos síndromes compresivos vasculares.
La entrevista puso de relieve las dificultades diagnósticas que siguen afrontando las personas afectadas. Sara recordó que muchas veces los síntomas se atribuyen erróneamente a ansiedad o estrés y que el retraso diagnóstico puede prolongarse durante años. En su caso, el diagnóstico llegó tras una importante exacerbación de síntomas y mediante valoración clínica especializada, ya que en el SED hipermóvil todavía no se conocen las mutaciones genéticas responsables.
Además, habló del importante impacto económico y psicológico de la enfermedad, así como de la incertidumbre que supone convivir con una patología hereditaria. Con motivo del Día Internacional, Sara y las asociaciones de pacientes reclamaron más investigación, mejoras en el diagnóstico genético, protocolos específicos en urgencias y cirugía, y la creación de unidades especializadas y centros de referencia para garantizar una atención adecuada independientemente del lugar de residencia.
La noticia también destacó las acciones de sensibilización organizadas en Aragón, como la iluminación de la Aljafería en color naranja y la difusión de material informativo para seguir dando visibilidad al síndrome de Ehlers-Danlos y a las personas que conviven con esta enfermedad rara.
Podéis ver y oír la entrevista en la web de COPE:
- El titánico esfuerzo de Sara por visibilizar el Ehlers-Danlos: «Esta entrevista me dejará en la cama»
- 15 MAYO 2026 | HERRERA EN COPE EN ZARAGOZA
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