El pasado 13 de marzo en el Parlamento de Andalucía se ha celebrado el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). ANSEDH estuvo presente con la representación de nuestra soporte de Andalucía Occidental y Extremadura.
Ha sido una cita clave para dar visibilidad a los desafíos de las 600.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en Andalucía.
El evento conducido por Jesús Aguirre, presidente del Parlamento Andaluz, contó con la participación de Ismael Muñoz, secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Conserjería de Salud y Consumo; Silvia Pozo, teniente alcalde y delegada del Área de Gobierno de Deportes y Promoción de la Salud del Ayuntamiento de Sevilla; Almudena García, directora general de Participación e Inclusión Educativa de la Conserjería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional; y Pedro Calbó, director general de Personas con Discapacidad de la Conserjería de Inclusión Social, Juventud Familias e Igualdad. Quienes coincidieron en la necesidad de fortalecer las políticas de apoyo a las familias y mejorar la atención sanitaria, social y educativa de las personas con enfermedades raras.
Rosa Elba, vocal de la Junta Directiva de FEDER, nos presentó la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año, bajo el lema “Las pERsonas”, que pone el foco sobre lo que verdaderamente hay detrás de las enfermedades raras y sin diagnóstico, las personas. Centrada en recordar que en cada enfermedad rara, en cada síntoma y necesidad hay personas y familias que junto a su entorno se enfrentan a retos diarios. Estas enfermedades no solo afectan a nivel sanitario, sino también socialmente.
También desde FEDER, Manuel Pérez vocal de la Junta Directiva, nos recordó que para obtener un diagnóstico en España de una enfermedad rara la media es de 6 años, un tiempo que provoca incertidumbre y frustración en las personas y sus familias; asimismo subrayó que solo el 6% de estas enfermedades cuentan con un tratamiento específico, y que de estos no todos están disponibles en España. Por lo que insistió en la necesidad de un Pacto de Estado para las enfermedades raras, así como el incremento de la inversión en Sanidad.
Este evento también contó con Mª Paqui, madre de Sofía, una niña de 6 años con Aciduria Glutarica tipo I, que con su testimonio nos acercaron a la realidad con la que conviven las personas con enfermedades raras y sus familias, la necesidad de mayor apoyo y la importancia de seguir avanzando en la Atención Integral de estas personas.
