Erin y su padre Endika: Visibilizando el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular en la Media Maratón de Zaragoza

El pasado domingo 16 de marzo de 2025, la XXVII Media Maratón de Zaragoza reunió a más de 5.300 participantes, marcando un nuevo récord en su historia. Entre ellos, destacó la inspiradora participación de Erin Altzelai, una niña guipuzcoana afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), junto a su padre, Endika Altzelai.

Erin en el carro, empujada por un voluntario de Muévete por los que no pueden, con su padre Endika al lado, a su paso por el Paseo Independencia de Zaragoza.

Un evento inclusivo y solidario

Erin y su padre suelen participar en carreras junto al grupo «Muévete por los que no pueden», una iniciativa solidaria que busca visibilizar las enfermedades raras y fomentar la inclusión a través del deporte.

La madre de Erin, Olga, acompañó a la familia desde fuera del recorrido, prestándoles apoyo en todo momento.

Erin y su padre corrían junto a otros niños afectados de enfermedades raras, escoltados de un equipo de voluntarios dando forma entre todos a una marea humana inclusiva.

En el trayecto, Erin fue transportada en una silla de ruedas empujada por su padre y por los voluntarios de @muevete_por_los_que_no_pueden y @ubuntu_runners que también les apoyaban y animaban. Tuvo el honor de cruzar la meta corriendo de pie junto a su padre, un momento cargado de emoción que quedó grabado en la memoria de todos los presentes.

En el recorrido, al pasar por el Paseo Independencia, a la altura de la Plaza de España, un grupo de batucada estuvo animando a los participantes de la carrera, creando un ambiente vibrante y lleno de energía. La socia Begoña, de ANSEDH, grabó un vídeo del paso de Erin y su padre por esa zona, inmortalizando el entusiasmo y la alegría que la batucada aportó al evento.

Una llegada triunfal en la Plaza del Pilar

La llegada del grupo «Muévete por los que no pueden» fue anunciada por los altavoces, animando a los asistentes a formar un pasillo y ovacionarles en su entrada triunfal a la Plaza del Pilar. Entre aplausos y sonrisas, Erin y su padre recibieron el cariño del público y el apoyo de la asociación ANSEDH, representada por Begoña, socia de Aragón, quien les esperaba con bebidas y frutas de Aragón para reponer fuerzas.

El poder del deporte para visibilizar

Esta no es la primera vez que Erin y su familia se suman a retos deportivos para visibilizar las enfermedades raras. Han participado en numerosas carreras, como la Behobia-San Sebastián y la reciente UZ Trail en Urretxu y Zumárraga. En todas ellas, han contado con el apoyo de colectivos como Zure Irrifarra Nire Indarra @zureirrifarranireindarra y «Muévete por los que no pueden», quienes hacen del deporte una herramienta de inclusión y concienciación.

Sobre «Muévete por los que no pueden»

Esta iniciativa solidaria, dirigida por voluntarios, se dedica a:

  • Visibilizar las enfermedades raras o minoritarias.

  • Fomentar el deporte inclusivo como terapia y fuente de autonomía.

  • Recaudar fondos para la investigación de estas patologías.

A través de retos deportivos, «Muévete» busca sensibilizar a la sociedad y promover una mayor comprensión y apoyo a los afectados por estas enfermedades, además de recaudar fondos para ayudar a su investigación.

Uniéndonos al movimiento

La historia de Erin y su familia es un ejemplo inspirador de cómo el deporte puede derribar barreras y unir a las personas en torno a una causa común. Desde ANSEDH, agradecemos su participación y su incansable labor por visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular.

¡Gracias, Erin y Endika, por inspirarnos a todos a movernos por quienes no pueden!


 

Por favor síguenos y comparte: