El pasado 9 de Enero nuestra delegada de Andalucía Occidental y Extremadura, Mariángeles Docampo y el soporte, Ana Pineda, acudieron en formato online a la presentación de la guía de profesionalización de entidades de pacientes, realizada por Novartis en colaboración con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes, la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, que pretende ser una hoja de ruta que permita a las asociaciones crecer y «fortalecer el papel de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS)».
El evento fue abierto por Jesús Ponce, presidente de Novartis, quien explicó que la guía es una base para promover el rol de las comunidades de pacientes y profesionalizarlas, así como maximizar sus capacidades a la hora de participar de manera activa en la evolución de la sanidad.
A continuación, la responsable del Área de Pacientes de Novartis, Josefina Lloret habla del manual como algo abierto a la contribución y participación de los pacientes.
Este documento surge con el objetivo de recopilar, ordenar y unificar contenidos para apoyar a las organizaciones en su desarrollo, facilitando la incorporación de aprendizajes y herramientas que permitan avanzar hacia un sector más profesionalizado.
La directora general de Feder y su fundación nos habló de la forma de financiación para que una asociación sea sostenible, de la diversificación de las fuentes de financiación, la planificación financiera a largo plazo, la transparencia y la innovación en la gestión de recursos.
La importancia de la elaboración de un proyecto y sus fases, así como de la importancia del fundraising. En definitiva, sin estrategias no hay resultado.
Posteriormente Antonio Manfredi, asesor de comunicación del Foro Español de Pacientes(FEP) y periodista expuso la perspectiva sobre la comunicación efectiva como clave para contribuir a una imagen sólida y transmitir confianza. Acude a la comunicación como base para el incremento de recursos humanos y económicos, así como en éxito en los objetivos de las asociaciones. Resaltó la importancia de las comunicaciones digitales en esta era.
Maria del Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad hizo hincapié en que no podemos concebir un sistema sanitario que no esté plenamente centrado en el paciente, atendiendo a las personas desde un enfoque clínico, sino también reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes y su capacidad para hacer realidad una asistencia sanitaria inclusiva, Guía de profesionalización de entidades equitativa y verdaderamente centrada en el paciente, donde las decisiones no solo sean compartidas, sino también decididas por las voces de quienes viven directamente las enfermedades.
Y por último, Pedro Carrascal Director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes(POP) ha tratado algunas de las herramientas que pueden ayudar a las entidades de pacientes a desarrollar sus relaciones institucionales y a potenciar su papel en los asuntos públicos.
Destacando el instrumento clave de las entidades que es representar la voz de los pacientes de forma consistente, basándose en datos y en estudios e hilar todas las actuaciones que realizan, de tal forma que estas estén enfocadas a corto y largo plazo a alcanzar los objetivos y acciones propuestas.