El pasado miércoles 8 de enero, se llevó a cabo una reunión en el Centro Cívico Joaquín Roncal de Zaragoza entre las asociaciones integrantes de FEDER en Aragón y Elena Gonzalvo, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS). El evento contó además con la participación de María Tomé, Subdirectora de FEDER, y Luján Echandi, del Departamento de Gestión Asociativa de FEDER, quienes acompañarán el proceso de implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras (EERR).
La reunión fue organizada por José María Soria, Vocal de FEDER y Presidente de ASIC (Asociación Española de Ictiosis), junto con Sara Berdejo, Presidenta de Somos PERA.
ANSEDH estuvo representada por Montse Sonsona, nuestra delegada en Aragón, y por Nuria Ruiz, su soporte en la delegación.
Desarrollo de la reunión
Durante el encuentro, cada asociación presentó su labor y expuso las principales dificultades que enfrentan en el sistema de salud. Asimismo, se habló del estado actual del Plan Integral de EERR en la comunidad de Aragón, así como de los objetivos a futuro para su desarrollo.
Se dio la bienvenida al grupo a AELAM, Asociación Española de linfangioleiomiomatosis (LAM).
Uno de los puntos destacados fue la planificación del acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en Zaragoza a finales de febrero.
Balance positivo
Los asistentes salieron con una sensación de optimismo, al constatar la voluntad y consenso entre políticos, profesionales de la salud y asociaciones. Aunque el camino requerirá esfuerzo y tiempo, la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras ya es una realidad.
Asociaciones presentes:
• ASENARCO, Asociación Española de Enfermos del Sueño.
• ASIC, Asociación Española de Ictiosis.
• ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
• SOMOS PERA, Pacientes y Enfermedades Raras de Aragón.
• AESR, Asociación Española de Síndrome de Rett.
• AAFQ, Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.
• ALDA, Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón.
• AEMC Chiari-Siringomielia, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales.
• ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón.
• HHT, Asociación Española de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
• AAR, Asociación Aragonesa de Retina.
• ARAPKUOTM, Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos.
• AELAM, Asociación Española de linfangioleiomiomatosis (LAM)
• FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras