El Hospital Clínic de Barcelona celebró el pasado viernes 17 de mayo la 13ª edición de su Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias: De los aspectos básicos a las unidades expertas, a la que asistió nuestra vicepresidenta, Eva Collado.
La jornada estuvo dirigida por el Dr. José Hernández Rodríguez, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes y del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clínic de Barcelona.
El acto se inició con las presentaciones de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias: la Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A continuación, las ponencias trataron sobre los siguientes temas:
- Aplicación de terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi, a cargo del CIBERER.
- Epidermólisis ampollosa hereditaria: más allá de la piel. Una ponencia con dos vertientes: la primera, a cargo del servicio de dermatología del hospital, que explicó la parte científica de la enfermedad; y la segunda, a cargo de la psicóloga de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, que nos acercó el aspecto humano de la enfermedad y el apoyo brindado desde la asociación a los pacientes.
- Red Únicas: implantación de una Red de Medicina Personalizada en enfermedades raras pediátricas, impartida por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu-CIBERER.
- Implementación del modelo asistencial a nivel del territorio de las Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC o Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica, en catalán) en Enfermedades Minoritarias en Catalunya, presentada por la Gerencia de Procesos Integrados de Salud del Área Asistencial del CatSalut.
La jornada ha sido una gran oportunidad para ANSEDH para estrechar lazos y compartir estrategias con otras asociaciones de pacientes y con las interlocutoras del CatSalut. Y, además, hemos podido reforzar la relación con el Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias, que se concretará en una próxima reunión para evaluar la situación del síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo en el hospital.
Programa aquí: 20240517 13ª Jornada Cli?nic
