FEDER y Orphanet refuerzan la formación de las entidades asociativas para mejorar la atención en enfermedades raras. ?En el marco del eje de atención directa, fortalecimiento y cohesión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 29 de abril un taller formativo junto a Orphanet, el portal de referencia europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
?La jornada, celebrada de forma telemática, ha tenido como objetivo principal dotar a las asociaciones de herramientas técnicas para mejorar el asesoramiento a las familias y la gestión de la información científica. Entre los asistentes ha estado Oscar Catalán, delegado de la Comunidad Valenciana de ANSEDH.
?Durante las dos horas de sesión, se profundizó en el uso de los códigos Orpha, un sistema de clasificación esencial para otorgar visibilidad a estas patologías en los sistemas sanitarios. El taller ha permitido a los representantes asociativos:
- ?Aprender a identificar patologías de difícil diagnóstico.
- ?Vincular enfermedades específicas con recursos útiles y centros de referencia. ?
- Actualizar la presencia de sus propias entidades en el buscador global de Orphanet. ?
- Conocer un canal directo para consultas especializadas
?Uno de los puntos clave del encuentro ha sido recordar que Orphanet no es solo una base de datos estática, sino un recurso vivo y al servicio del paciente. En este sentido, se ha destacado que existe un canal de comunicación directo para resolver dudas sobre el archivo de enfermedades del portal. ?Cualquier persona o profesional que desee realizar consultas específicas sobre una patología en el archivo de Orphanet puede dirigirse al correo electrónico: consultas@ciberer.es
?Para FEDER, este taller supone un paso más en su misión de profesionalizar el tejido asociativo. «Contar con información rigurosa es el primer paso para un acompañamiento efectivo,» se ha destacado durante la clausura. La colaboración con Orphanet asegura que las familias reciban datos validados científicamente, reduciendo la incertidumbre que suele rodear a los diagnósticos de baja prevalencia.
Más información
- Presentación: 20260429_WEB_orphanet
- Web: Orphanet
- Taller Orphanet – FEDER
