La Reial Acadèmia de Medicina de les Illes Balears, RAMIB, publica de manera periódica «píldoras» sobre diferentes enfermedades, en colaboración con médicos y asociaciones. Este mes de mayo, la píldora publicada se dedica al síndrome de Ehlers-Danlos.

La RAMIB ofreció a ANSEDH la publicación de un vídeo para profesionales sanitarios sobre el SED, y éste se ha llevado a cabo con la participación del Dr. Rosell, genetista del Hospital Universitario Son Espases. El Dr. Jordi Rosell ya ha colaborado en varias ocasiones con nuestra asociación, como por ejemplo en el congreso celebrado en Elche, con una ponencia titulada «Síndrome de ED. Revisión clínica y genética. Situación en las Islas Baleares.» , que podéis ver en el vídeo de la mesa de buenas prácticas de dicho congreso.

Como se explica en la web de la REMIB, el Dr. Rosell ofrece en el nuevo vídeo una revisión clínica y genética del síndrome de Ehlers-Danlos (SED), explicando que se trata de un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo. Durante la ponencia aborda los principales signos clínicos, como la hiperlaxitud articular, el dolor crónico, la fragilidad tisular y la afectación multisistémica, destacando la complejidad del diagnóstico y la frecuente demora diagnóstica. También analiza la importancia del estudio genético, la interpretación de variantes y la necesidad de un abordaje clínico integral centrado en la persona. Como punto importante, el Dr. Rosell subraya que no basta con estudiar la genética, sino que es fundamental comprender la evolución completa del paciente para mejorar el diagnóstico, seguimiento y calidad de vida.

Desde ANSEDH agradecemos a la Reial Acadèmia de Medicina de les Illes Balears y al dr. Jordi Rosell su colaboración y la elaboración del vídeo, que da una mayor difusión de la enfermedad en un entorno tan respetado como el de una real academia de medicina.