Este miércoles, 29 de abril, a las 12:00 horas, el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche ha acogido la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, en un acto cargado de reivindicación y sensibilidad hacia una realidad aún poco visibilizada.

La encargada de dar voz al manifiesto ha sido doña Carmen Sáez, presidenta de la Asociación Española Objetivo Diagnóstico, quien ha expuesto con claridad las numerosas dificultades a las que se enfrentan las familias que conviven con enfermedades sin diagnóstico. Durante su intervención, ha subrayado la angustia que supone no contar con un diagnóstico claro, así como la incertidumbre que persiste incluso en aquellos casos en los que, pese a existir sospechas clínicas, no se logra una identificación concreta de la enfermedad.

Carmen Sáez ha puesto especial énfasis en la necesidad urgente de que los profesionales conozcan el código específico en Orphanet que permita registrar estos casos. Según ha explicado, la ausencia de dicho conocimiento dificulta enormemente que la administración pública reconozca oficialmente estas situaciones, lo que conlleva que muchas personas queden fuera de recursos, ayudas y derechos fundamentales. “Sin un código, es como si no existieran”, ha señalado, denunciando la invisibilidad administrativa que sufren estas personas, a pesar de poder presentar enfermedades graves, discapacidades o situaciones de incapacidad severa.

Asimismo, ha destacado las trabas burocráticas y sociales que enfrentan las familias para que se les reconozcan derechos que, en teoría, deberían estar garantizados dentro de un estado de bienestar. En este sentido, ha apelado a la igualdad real y efectiva, recordando que todas las personas deberían ser tratadas con equidad, independientemente de si cuentan o no con un diagnóstico definido.

El acto ha contado también con la presencia de Inma Guerrero, vicepresidenta de ANSEHD y SENSE BARRERES, quien ha mostrado su apoyo a la asociación organizadora, reafirmando el compromiso de ambas entidades con esta causa.

Asimismo, ha asistido Mauro García Rosati, representante local de FEDER y a su vez Presidente de SENSE BARRERES, reforzando la importancia de la colaboración entre entidades para dar visibilidad y respuesta a las necesidades de este colectivo.

El evento ha concluido con un llamamiento a las instituciones para avanzar en el reconocimiento, investigación y atención de las personas sin diagnóstico, con el objetivo de garantizar sus derechos y mejorar su calidad de vida.