El día 26 de noviembre de 2015 a las 18:00 horas, en el salón de actos de la Casa de la Juventud de Martos, Jaen, tendrá lugar el primer encuentro entre AVASEHLOS, Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, y la delegación de Martos de AFIXA, Asociación de Fibromialgia de Jaén.

La fibromialgia es un conjunto heterogéneo de enfermedades, síndromes y condiciones físicas. Es una afección crónica que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad, depresión y problemas de concentración y memoria. La única forma de diagnosticarla es descartando el resto de patologías que podrían provocar los dolores característicos de ésta.

El síndrome de Ehlers-Danlos hace referencia a un grupo de enfermedades genéticas hereditarias que afectan al tejido conectivo, el cual tiene la función de mantener unidos entre sí a los demás tejidos del organismo, proporcionar sostén y dar apoyo a muchas partes del cuerpo como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos.

Debido a que los últimos estudios científicos tanto sobre fibromialgia como sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, llevados a cabo por algunos de los especialistas destacados en la materia como los doctores Claude Hamonet, Jaime Bravo o Josep Blanch, entre otros, apuntan a una relación entre ambas enfermedades, ya que personas diagnosticadas de fibromialgia presentan otros síntomas alguno de ellos asociados al síndrome de Ehlers-Danlos, como es el caso de la hiperlaxitud articular, creemos que es importante aunar esfuerzos entre las asociaciones para lograr que los afectados sean diagnosticados correctamente. Asimismo, los miembros de ambas asociaciones tenemos en común la existencia de una dificultad añadida, la incomprensión y el desconocimiento existente de ambas patologías por parte de los facultativos, con lo cual, los pacientes pasan por un calvario yendo de consulta en consulta hasta conseguir un diagnóstico definitivo.

La charla informativa, presentada por Manoli Ruíz, presidenta de la delegación de AFIXA en Martos, será impartida por la presidenta de AVASEHLOS, Josefa López Peñalver, y por la delegada de la asociación en Andalucía, Inmaculada Casal Pérez. Está dirigida a los socios de AFIXA, personas hiperlaxas y especialmente a familias con hijos que sufren esta dolencia.

Queremos agradecerle especialmente a Magdalena Pérez, miembro de ambas asociaciones, su esfuerzo para lograr la celebración de este encuentro.

AFIXA

Presidenta delegación Martos: Manoli Ruíz Castro

Avenida de Pierr Cibie (Casa de la Juventud), Martos, Jaen.

Teléfono de Contacto: 600 807 213

AVASEHLOS

Presidenta: Josefa López Peñalver

Calle Manolete nº3, Molina de Segura , Murcia.

Teléfono de Contacto: 687 828 175

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