WE ARE 300 MILLION. Día Mundial de las Enfermedades Raras.13ª edición. Viernes 28 de febrero. Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.


Nuestro agradecimiento a la Plataforma Malalties Minoritàries.

ANSEDH estará presente. ¡Os esperamos!


CARTEL INFORMATIVO


El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es «We are the 300 Million«, donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.
En Catalunya, bajo el lema «Junts fem pinya» nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su día a día.

El objetivo a largo plazo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades. Rare Disease Day.

Junts Fem Pinya
Se inicia la jornada con una mesa institucional presidida por la Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida de los testimonios a tres voces, que un año más trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.

La primera sesión, y coincidiendo con el horizonte 2020, está dedicada a la investigación biomédica y será moderada por el Dr. Robert Fabregat, director general en Investigación e innovación del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Se abordarán temas como el que se está haciendo en investigación en el mundo, a través del proyecto IRDiRC, qué se está realizando en Europa y qué proyectos de investigación se están llevando a cabo en Catalunya y cómo podemos hacer sostenible estas nuevas terapias y tratamientos en el sistema de salud.

La segunda sesión «De la investigación al paciente: inmersión en los conflictos éticos» hace una mirada traslacional desde la investigación básica, pasando por la investigación clínica, hasta llegar al pacientes y los debates éticos que estas nuevas líneas de investigación como la medicina personalizada o la terapia con células embrionarias, presentan tanto a profesionales de la salud como en el día a día de las familias que viven de cerca la realidad de las enfermedades minoritarias.
Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxígeno líquido por las / los asistentes que lo necesiten.


Anímate¡ ¡ Te esperamos !
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Día 29 de febrero de 2020. Día Internacional de las Enfermedades Raras.


El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

 

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4 además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.» (Fuente Wikipedia)


 

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