Pruebas diagnósticas en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Cuando un médico sospecha que un paciente puede tener el Síndrome de Ehlers-Danlos se debe plantear derivarlo a un especialista para que lo confirme. Los médicos de cabecera, dermatólogos, rehabilitadores o pediatras pueden conocer el síndrome, pero necesitan pruebas y conocimientos específicos para un diagnóstico preciso. Por lo general, el diagnóstico inicial lo realiza reumatología, …Leer más

Intervención psicológica en afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos

La intervención psicológica en trastornos de la salud es una práctica generalizada en los casos de enfermedades crónicas como el Síndrome de Ehlers-Danlos. Las enfermedades crónicas afectan al enfermo en el aspecto físico y en el psicológico. Vivir con un dolor permanente y lesiones continuas no es fácil de sobrellevar y por eso es tan …Leer más

Efectos de los antiinflamatorios en el Síndrome de Ehlers-Danlos

  El control del dolor es un elemento fundamental en el tratamiento de los enfermos de Ehlers-Danlos. La fisioterapia y la realización de ejercicio físico, en la medida de las posibilidades de cada paciente, ayudan a disminuir ese dolor, pero lo normal es que se requieran medidas adicionales para no sufrir tanto. Los pacientes con …Leer más

Pilar

Testimonio Pilar Hola soy Pilar, 42 años, tengo síndrome de hiperlaxitud articular, pendiente de diagnóstico de Ehlers- Danlos. Yo empecé a tener problemas desde los 14 años. Me duele todo, tengo varias operaciones y lesiones, sufro mucho dolor en la cabeza del fémur y hombro derecho. También sufrí luxación del dedo pulgar de la mano …Leer más

Inmaculada Casal: «Nuestro objetivo es difundir el SED para que todo el mundo lo conozca»

Entrevista Inmaculada Casal    «Tenemos que encontrar médicos aliados, que conozcan el SED, que nos apoyen, que nos ayuden, que lo divulguen»  «Los pacientes tienen derecho a saber qué enfermedad tienen y en qué les puede afectar» «Es básico que el médico de familia, que es el que te ve en primera instancia, sepa reconocer …Leer más

ANSEDH en las V Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras

El 20 de mayo se celebraron las V Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras en el salón de actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla. Organizadas por FEDER y la Facultad de Psicología, contaron con la colaboración del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) y el Máster …Leer más

Meri Sarria Gómez y Eloi Gómez

Testimonio Meri Sarria Gómez y Eloi Gómez Mi hijo Eloi, que ahora tiene 7 años, nació con el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y Eloi seguía teniendo síntomas muy raros aparte del síndrome en el lado izquierdo miembro inferior. Tenía mucho dolor, entonces fue diagnosticado con dolor crónico y agudo, con ello Eloi sufre mucho. Me empezó …Leer más

Cristina Abella

Testimonio Cristina Abella Hoy tuve otra batalla (así llamo a las visitas a médicos) de la cual salí un poco más perdida de lo que entré (Algo abatida pero mañana resurgiré de las cenizas). Ya padecer una de estas cosas te hace tener que ser fuerte anímicamente (entre otras cosas) como para que se permitan …Leer más