Ehlers-Danlos Vascular

WEBINAR EN ABIERTO «Problemas gastrointestinales y de la conducta alimentaria en personas con SED»

Enviado elAutorSUSAN

Martes 1 de marzo 2022, 16h30 – 18h30 Programa: 16h30 – 16h35: Bienvenida (Carolina y representante de la asociación) 16h35 – 16h55: Trastornos gastrointestinales en el síndrome de Ehlers-Danlos – Natalia Zarate. 16h55 – 17h00: Preguntas 17h-17h20: Alteraciones alimentarias en pacientes con Ehlers-Danlos – Carolina Baeza-Velasco 17h20-17h25: Preguntas 17h25-17h45: Imagen corporal – Paola Espinoza 17h45-17h50: …Leer más

WEBINAR EN ABIERTO DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS E HIPERLAXITUD

Enviado elAutorSUSAN

ÚNETE AL WEBINAR  DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS E HIPERLAXITUD enlace vídeo Plataforma: Zoom Fecha: 23 feb. 2022 20:00 Madrid Impartido : Frances Quezada Shrimpton Tema: DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME …Leer más

II ESCUELA INTERNACIONAL ANSEDH 2018 VÍDEOS

Enviado elAutorSUSAN

VÍDEOS DE LA ESCUELA El pasado noviembre de 2018 celebramos en el  Aula Magna de la Faculta de Medicina de Málaga la II Escuela Internacional ANSEDH. Queremos poner nuestro granito de conocimiento del SED a través nuestros excelentes ponentes. Pincha en cada mesa para ver el vídeo.     Mesa 1. REUMATOLOGÍA Dr. Rodney Grahame …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enviado elAutorSUSAN

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

diagnóstico diferencial del SED Vascular

Trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular

Enviado elAutorSabrina CasalDejar un comentario

Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace    Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. «Vascular Ehlers-Danlos Syndrome», [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más

Testimonio Paula López Escobar

Testimonio Paula López Escobar

Enviado elAutoradmin3 Comentarios

Testimonio Paula López Escobar Hola mi nombre es Paula y quiero compartir mi testimonio de vida con Ehlers-Danlos. Soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o Vascular. Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos pero ningún medico hace 35 años sabía del SED.   Desde …Leer más

diagnóstico diferencial del SED Vascular

Recomendaciones para evitar el retraso diagnóstico en SED Vascular

Enviado elAutorSabrina CasalDejar un comentario

En un artículo publicado en la Revista Clínica Española el Dr. P. García-Ocaña y su equipo, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias del Complejo Hospitalario Virgen del Rocío de Sevilla, recomiendan que ante un paciente con aneurismas vasculares y/o perforación de víscera hueca espontanea, los médicos tengan presente el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo vascular, ya …Leer más

diagnóstico diferencial del SED Vascular

Presentan una nueva mutación genética asociada con el SED Vascular

Enviado elAutorSabrina CasalDejar un comentario

El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos heterogéneos del tejido conectivo. Se caracteriza por anomalías de las moléculas que configuran la matriz extracelular, como el colágeno o sus enzimas modificadoras. Sus características clínicas son: hiperextensibilidad de la piel, hipermovilidad de las grandes articulaciones y fácil aparición de moretones. Sobre la base de la …Leer más

Testimonio Rocío

Rocío

Enviado elAutoradminDejar un comentario

Testimonio Rocío  Hola, nací hace 38 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Según dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el día del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo …Leer más