Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. “Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”, [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más
Testimonio Paula López Escobar Hola mi nombre es Paula y quiero compartir mi testimonio de vida con Ehlers-Danlos. Soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o Vascular. Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos pero ningún medico hace 35 años sabía del SED. Desde …Leer más
En un artículo publicado en la Revista Clínica Española el Dr. P. García-Ocaña y su equipo, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias del Complejo Hospitalario Virgen del Rocío de Sevilla, recomiendan que ante un paciente con aneurismas vasculares y/o perforación de víscera hueca espontanea, los médicos tengan presente el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo vascular, ya …Leer más
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos heterogéneos del tejido conectivo. Se caracteriza por anomalías de las moléculas que configuran la matriz extracelular, como el colágeno o sus enzimas modificadoras. Sus características clínicas son: hiperextensibilidad de la piel, hipermovilidad de las grandes articulaciones y fácil aparición de moretones. Sobre la base de la …Leer más
Testimonio Rocío Hola, nací hace 38 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Según dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el día del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo …Leer más
Recomendaciones de Orphanet para servicios de ambulancias y urgencias hospitalarias sobre cómo atender a pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Vascular