A continuación del I Congreso Científico ReCONNET, se celebró a Reunión del Plenario, presencial por primera vez desde la pandemia.
El objetivo del Plenario fue unir a todos los miembros de la Red para evaluar el papel de las Redes Europeas de Referencia en general, haciendo una mención a su integración con los sistemas de salud nacionales; evaluar la situación actual de la propia ReCONNET; así como fijar los proyectos futuros.
Los representantes europeos de pacientes pudieron mostrar todas aquellas actividades y proyectos en los que su participación es fundamental.
Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, y Charissa Frank, presidenta de Bindweefsel.be, ePAG Advocates del síndrome de Ehlers-Danlos en ReCONNET
En ReCONNET contamos con Grupos de Enfermedad, es decir, equipos que trabajan en cada una de las enfermedades de la Red. Las actividades que llevamos a cabo en los Grupos de Enfermedad, entre otras, son: webinars (tanto para profesionales como para pacientes), creación o actualización de protocolos (Guía de Práctica Clínica, Vías Clínicas, criterios, etc), encuestas, publicaciones, proyectos en los diferentes grupos de trabajo… Cada Grupo de Enfermedad expuso su actividad y proyectos realizados y previstos.
Podéis ver nuestra página del Grupo del Síndrome de Ehlers-Danlos aquí. El grupo está coordinado por:
• Prof. Fransiska Malfait, Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
• Prof. Alberto Sulli, Hospital Policlínico San Martino de Génova (Italia)
• Eva Collado, ANSEDH Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (España)
• Charissa Frank, Bindweefsel.be (Bélgica)
Además, forman parte del equipo el Dr. Marco Castori, el Dr. Alessandro Ferraris, la Dra. Karelle Bénistan, el Dr. Johannes Zchocke y la Dra. Serwet Demirdas, entre otros
La Prof. Fransiska Malfait presentando el equipo coordinador y las actividades del Grupo del Síndrome de Ehlers-Danlos
Algunos de los integrantes del Grupo del Síndrome de Ehlers-Danlos en ReCONNET. De izquierda a derecha: Alessandro Ferraris, Karelle Bénistan, Eva Collado, Alberto Sulli y Charissa Frank en el centro.
Pudimos ponernos al día también de los proyectos de los Grupos de Trabajo. Estos son grupos dedicados a un tema en concreto, y son transversales, es decir, incluyen a las 10 enfermedades de ReCONNET. Nuestra vicepresidenta Eva es miembro activo de los siguientes Grupos de Trabajo:
• ERN ReCONNET Young (Joven: reúne a los profesionales más jóvenes de la Red);
• ERN ReCONNET Patient Partnership (Colaboración con Pacientes: para reforzar los lazos y la cooperación entre médicos y representantes de pacientes);
• y el ERN Transition of Care (Transición de la Atención Médica: gestión de la atención médica en el paso de paciente pediátrico a adulto).
Ambos eventos han sido una gran oportunidad para interactuar con los otros miembros de la Red, para encontrarse con las compañeras ePAG Advocates y para reforzar la presencia del síndrome de Ehlers-Danlos en ReCONNET, con nuevas iniciativas y proyectos que revertirán en la comunidad de pacientes. ¡Os iremos informando!
