ReCONNET es la Red Europea de Referencia (ERN, European Reference Network en inglés) para enfermedades raras y complejas del tejido conectivo y musculoesqueléticas, y en ella está incluido el síndrome de Ehlers-Danlos (excepto el tipo vascular, que está incluido en la Red VASCERN).

En el I Congreso Científico de ReCONNET, pudimos aprender sobre las 10 enfermedades que se incluyen en la Red. Se trataron temas relevantes como: epidemiología, diagnóstico y manejo clínico, biobancos y registros, calidad de vida, aspectos organizativos y económicos, manejo terapéutico y comorbilidades.
Además, dos ponencias fueron especialmente inspiradoras: una, sobre “Los pacientes como fuerza motora”, y otra sobre la importancia de las redes sociales en la divulgación del conocimiento.
Eva participó como ponente en la sesión sobre el camino al diagnóstico desde la perspectiva de los pacientes.

Se dedicó una sesión “Conoce a los expertos” (“Meet the experts”) epecífica para el síndrome de Ehlers-Danlos, realizada por la Prof. Fransiska Malfait y la ePAG Advocate Charissa Frank.