El pasado 15 de marzo por la tarde, la delegación de ANSEDH en Catalunya celebró un encuentro de socias y socios en la Casa del Mar de Barcelona. La reunión, en formato híbrido, se convirtió en un espacio de diálogo y colaboración que fortaleció la comunidad y promovió el apoyo mutuo.

Nuestra vicepresidenta, Eva Collado, presentó a los asistentes los proyectos y actividades desarrollados en los últimos meses. Entre los hitos más destacados, mencionó la participación de ANSEDH en dos Comisiones Estables de Trabajo (CET) del Hospital de Vall d’Hebron, y la vocalía y miembro del Plenario del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña). También se repasaron las diversas jornadas celebradas a lo largo de febrero y marzo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias a las que hemos asistido y participado.

Durante la jornada, se abordaron temas clave como la importancia de la rehabilitación en las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), la formación de los Centros de Atención Primaria (CAPs) para mejorar la visibilización del SED y TEH, y la necesidad de un mejor acceso a tratamientos especializados. Además, se compartieron testimonios inspiradores, fomentando el intercambio de experiencias entre las socias y el fortalecimiento de la red de apoyo.

Como es habitual en nuestros encuentros, el tiempo pasó volando y nos quedamos con ganas de seguir conversando. De hecho, tanto nos entusiasmamos que al final nos echaron de la sala. Fue especialmente gratificante recibir a nuevas socias y socios que se acercaron para conocernos en persona o virtualmente, así como reencontrarnos con quienes llevan tiempo participando y continúan aportando su experiencia y compromiso.

Desde la delegación de ANSEDH en Catalunya, seguiremos trabajando para generar más espacios de encuentro y convivencia tan enriquecedores como este.

¡Gracias a todas y todos por hacerlo posible!