Ayer, 20 de septiembre, Montse Sonsona, nuestra delegada en Aragón de ANSEDH, participó junto a otras asociaciones de Enfermedades Raras de esta comunidad autónoma en una reunión de trabajo en Zaragoza, donde se trataron las diferentes prioridades y necesidades que todos compartimos. Como FEDER Aragón, van a empezar a trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados que viven el día a día con una EE.RR. en esta región.
Asociaciones de FEDER Aragón:
Somos PERA
APSATUR Aragón, Asociación de pacientes con sarcomas y otros tumores raros
ASIC, Asociación Española de Ictiosis
ALDA. Asociacion de Lucha contra la Distonía en Aragón
Fibrosis Quística Aragón
Aemc Chiari Siringomielia
Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh
HHT España
Ara Pkuyotm
Aspher Aragón Pacientes
Asociación Asenarco
Retina Aragón
Asociación Española de Síndrome de Rett
