Este pasado fin de semana, los días 15 y 16 de septiembre, nuestra vicepresidenta y representante en Redes Europeas de Referencia (ePAG advocate), Eva Collado, ha participado en las jornadas de inicio del Curso de formación en ensayos clínicos, evaluación de tecnologías sanitarias y procesos regulatorios EUPATI 2023 impartido por EUPATI España.
El curso está compuesto por una parte presencial y una parte online. Estas jornadas inaugurales han constado de dos intensos días de trabajo presencial en Madrid.
Han sido dos días de sesiones muy dinámicas y participativas, donde hemos adquirido conocimientos en investigación, perspectiva de género, experiencia del paciente y participación, así como también en otros ámbitos relacionados con el papel de la comunidad de pacientes y su representación, de suma importancia y utilidad para aplicar en el camino de ANSEDH como organización. ¡Y esto solo ha sido el principio!
Este curso sobre innovación terapéutica ha sido diseñado “con el objetivo de ampliar los conocimientos a través de la investigación clínica y los procesos participativos, (…) y lograr una mejor investigación y un mejor acceso que cubra las necesidades reales de las personas”.
EUPATI España es la plataforma española de EUPATI, la Academia Europea de Pacientes, una iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro, además de una series de compañías farmacéuticas europeas.
La interacción con los compañeros y la creación de redes colaborativas ha sido otro pilar fundamental de estos dos días. Hemos tenido la oportunidad de establecer contacto con otros compañeros representantes de pacientes y del movimiento asociativo, conocernos, compartir experiencias y explorar oportunidades de colaboración futura.
Un equipo de profesores excelente, y dispuesto a asesorar y responder preguntas en todo momento; unos contenidos rigurosos explicados de manera muy didáctica y práctica; y unos compañeros activos, formados y empáticos. Las expectativas que teníamos se han visto superadísimas.
La guinda del pastel ha sido poder conocer en persona y dar un abrazo a Sandra y Rubén, socios y voluntarios de ANSEDH en Madrid, con una generosidad y un corazón enormes.
Para ANSEDH, es fundamental estar formados para seguir llevando a cabo nuestra labor de la manera más eficiente. Nos llevamos un muy buen sabor de boca de este fin de semana, ya que nos permitirá avanzar en nuestra estrategia y abrirá muchas oportunidades de colaboración, además de haber tejido redes humanas. Estamos convencidas de que lo que vamos a aprender en este curso, a todos los niveles, tendrá un impacto muy positivo en la comunidad de afectados por síndrome de Ehlers-Danlos.
