La Sociedad Española de Reumatología ha hecho público el webinar sobre osteoporosis que tuvo lugar este pasado 15 de octubre. El webinar, con el nombre «¿Cómo prevenir la osteoporosis y evitar las fracturas?», puede resultar interesante para las personas con Ehlers-Danlos o con trastorno del espectro hiperlaxo.
Del webinar, podemos extraer entre otras cosas que la osteoporosis debilita los huesos y puede avanzar sin síntomas hasta que se produce una fractura. Por eso, es importante detectar los factores de riesgo y actuar antes de que aparezcan las complicaciones.
¿Cómo podemos cuidar nuestros huesos?
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Alimentación: seguir una dieta variada, como la mediterránea, con suficiente calcio. La vitamina D también es importante, y conviene valorar con profesionales sanitarios si necesitamos suplementos.
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Movimiento adaptado: combinar ejercicios de fuerza, equilibrio y actividad física, según nuestras capacidades y necesidades. Recordad que en personas con Ehlers-Danlos es recomendable recibir orientación profesional para adaptar el ejercicio y hacerlo de forma segura.
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Prevenir caídas: mejorar la iluminación, retirar alfombras que puedan provocar tropiezos y utilizar superficies antideslizantes o asientos en la ducha si los necesitamos.
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Revisar la medicación: algunos medicamentos pueden afectar a la salud ósea o aumentar el riesgo de caídas. No debemos suspenderlos por nuestra cuenta, sino consultar con nuestro equipo sanitario.
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Consultar a tiempo: una fractura tras un golpe leve merece valoración médica. También podemos preguntar si nuestros antecedentes justifican evaluar la salud ósea, sin esperar necesariamente a la menopausia o a una primera fractura.
El síndrome de Ehlers-Danlos no implica que todas las personas tengamos osteoporosis. Sin embargo, cuidar la salud ósea y valorar individualmente los factores de riesgo puede ayudarnos a prevenir fracturas. La prevención debe adaptarse a cada persona, sin renunciar innecesariamente al movimiento ni a la autonomía.
Cuidar los huesos es una tarea compartida: las personas con Ehlers-Danlos y los equipos sanitarios pueden trabajar conjuntamente con las personas afectadas para detectar riesgos, tomar decisiones informadas y mantener la mejor calidad de vida posible.
Puedes ver el webinar en el canal de la Sociedad Española de Reumatología
Artículos sobre osteoporosis y SED
1. Bone Fragility in Hereditary Connective Tissue Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis (2023), Charoenngam et al. · Endocrine Practice
Revisión sistemática y metaanálisis que estudia fracturas y osteoporosis en trastornos hereditarios del tejido conjuntivo, incluido el SED. Encuentra una asociación con las fracturas, pero no una asociación estadísticamente significativa con la osteoporosis. Los autores advierten de la heterogeneidad de los estudios.
Texto completo: Leer en PubMed Central (PMC); Ficha bibliográfica en PubMed · DOI
2. Assessment of bone in Ehlers Danlos syndrome by ultrasound and densitometry (1998), Annals of the Rheumatic Diseases
Estudio de casos y controles con 23 personas con SED y 23 controles. Encontró diferencias en las mediciones de densidad ósea y una mayor frecuencia de fracturas previas en el grupo con SED.
Texto completo gratuito: Leer en PMC
3. Ehlers Danlos syndrome and osteoporosis (1994), A. A. Deodhar y A. D. Woolf · Annals of the Rheumatic Diseases
Publicación breve dedicada expresamente a la relación entre SED y osteoporosis. Es útil como referencia histórica, aunque no equivale a un estudio clínico amplio.
Texto completo gratuito: Leer en PMC
