La asociación ANSEDH ha estado presente en la décima edición de la Feria Gastronómica del Río y del Mar “Río y Sabor”, una cita que une gastronomía, cultura y convivencia a orillas del Guadalquivir, celebrada del 16 al 18 de octubre en Gelves (Sevilla).
Nuestras socias Trinidad y Ángeles han aprovechado esta oportunidad para dar visibilidad al Síndrome de Ehlers-Danlos, acercar su realidad a la ciudadanía y contribuir a que esta enfermedad, todavía poco conocida, reciba la atención y comprensión que merece.
Desde ANSEDH queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Gelves, a su alcaldesa y a los concejales, por su cercanía, atención y disposición para contribuir a la visibilidad de nuestra causa.
La colaboración institucional y el compromiso de la sociedad son fundamentales para dar a conocer enfermedades como el Síndrome de Ehlers-Danlos, favorecer su comprensión y recordar las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
También queremos agradecer especialmente al chef Enrique Sánchez, reconocido cocinero y presentador del programa Cómetelo, de Canal Sur Televisión, su cercanía, cariño y amabilidad con nuestras socias durante este encuentro.
Su apoyo y su disposición a compartir este momento con ellas representan un gesto muy valioso para nuestra asociación. Cada muestra de interés contribuye a que nuestra voz llegue más lejos y a que la realidad de quienes convivimos con el SED tenga una mayor presencia en la sociedad.
Y por último queremos dedicar un agradecimiento muy especial a Lolina Muñoz, por escribir un poema en apoyo al Síndrome de Ehlers-Danlos y a nuestras socias.
Que alguien dedique sus palabras a nuestra causa es un regalo que nos recuerda la importancia de la empatía y del apoyo de quienes se acercan a conocer nuestra realidad. Gracias, Lolina, por acordarte de nuestras socias y por utilizar la fuerza de las palabras para dar voz a una enfermedad que necesita ser más conocida y comprendida.
La participación de ANSEDH en esta feria ha sido una oportunidad para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, historias, familias y necesidades que merecen ser escuchadas.
Poema
Una enfermedad invisible, unas madres extraordinarias
Suelo de rio que llega
hasta mis faldas…
Y alli las veo, juntas.
frente a mi.
Algo se estremece dentro de mi alma
y, enseguida, las abrazo,
porque forman parte de mi vida
y tienen un lugar muy especial
en mi corazón.
Pero, de pronto, mi corazón
se cubre de cenizas cuando
esta mujer entrañable,
vecina querida de Gelves,
me explica que su hija padece
una enfermedad rara:
el síndrome de Ehlers-Danlos,
una enfermedad que afecta
al tejido conectivo y al colágeno
de su cuerpo.
Siento que me tiembla el alma
ante una realidad tan dura,
ante esa enfermedad que tantas veces
permanece invisible a los ojos de los demás
pero que deja huellas profundas
en quienes la padecen y en las familias
que los acompañan.
Quisiera, por un instante,
convertirme en un hada madrina.
Tener el poder de tocar con mi varita
mágica el sufrimiento y transformarlo
en salud, esperanza y vida.
Quisiera regalarles un camino sin dolor,
lleno de abrazos, de luz y de dias hermosos.
Pero, como no tengo una varita mágica,
tengo algo que si puedo ofrecerles:
mi voz, mis palabras y mi compromiso
de ayudar a que esta enfermedad
sea conocida y comprendida.
Por eso, hoy quiero alzar la voz
por esta vecina querida de Gelves,
por su hija y por todas las personas
que conviven con una enfermedad rara.
Porque lo que no siempre se ve
también existe; porque el dolor
que no se comprende no deja de doler,
y porque nadie deberia sentirse solo
ante una realidad tan dificil.
Demos visibilidad a las enfermedades raras.
Ellas merecen todo nuestro cariño,
nuestro respeto y nuestro apoyo.
Son mujeres extraordinarias,
madres inmensamente valientes
que luchan cada dia con un amor
que no se rinde.
Que nunca les falte una mano tendida,
una palabra de aliento ni una sociedad
dispuesta a escucharias.
Porque la enfermedad podrá ser rara,
pero el amor, la solidaridad y la esperanza
deberían ser universales.
Por ellas, por sus familias
y por todas las personas
que luchan en silencio.
Lolina Muñoz
