El pasado martes 25 de Febrero con motivo del Día Mundial De las Enfermedades Raras nuestra delegada de Andalucía Occidental y Extremadura, Mariángeles Docampo, participó en el programa de El Diario de Rober en @ondajerezrtv haciendo un repaso de la situación actual de los afectados por enfermedades raras, explicando brevemente que es nuestra enfermedad y la invisibilidad de las personas con Síndrome de Ehlers Danlos. En este espacio se hablo sobre la marcha solidaria que posteriormente tuvo que ser aplazada por lluvias.
En el programa participaron otras asociaciones:
Valentina un grito a la Esperanza
En representación al resto también de asociaciones:
Asociación Marcos Carribero Ayúdame a Vivir
AESCOV(Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares)
Asociaciación Diego Lucha contra la AME
Asociación AEVEL(Asociación Española para vencer la enfermedad de LaFora)
Asociación Quilomicroanemia Familiar
Asociación Duchenne Parent Project España
Enlace video a partir del minuto 1:08:05
https://www.youtube.com/watch?v=HG5ZzPQz6gU
