La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto al CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, está llevando a cabo un Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en nuestro país.

El Estudio ENSERio, que pretende mostrar la situación en la que se encuentran los afectados por una Enfermedad Rara en España y sus necesidades, cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares.

FEDER y CREER invitan a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en este estudio porque según Juan Carrión, presidente de la Federación, «nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes».

La Universidad Cardenal Herrera (CEU) se encargará de identificar la muestra, analizar los datos de los cuestionarios, así como de las entrevistas en profundidad y grupos de discusión que protagonizarán los pacientes.

En estudios anteriores se conocieron datos tan importantes como: el tiempo de espera de un diagnóstico, las dificultades de acceso a tratamientos, las dificultades económicas por las que pasan las familias, la falta de inclusión social o la falta de especialización sanitaria.

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, cree que ésta es una oportunidad que debemos aprovechar para dar a conocer nuestra situación actual, así como nuestras necesidades y las dificultades con las que nos encontramos los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos debido al desconocimiento existente sobre el SED en nuestro país. 

Por eso os animamos a colaborar en este proyecto, con el fin de actualizar los datos del estudio ENSERio, que se cerrará en el primer semestre de 2017. La participación es absolutamente anónima y confidencial. Podéis hacerlo respondiendo al cuestionario en el siguiente enlace

Muchas gracias