En un emocionante evento que reunió a personas de diversas Asociaciones de Enfermedades Raras, los socios Aitor Merino Bueno y Roberto Peña, representando a ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud), asistieron a las Jornadas de Puertas Abiertas 2023 organizadas por FEDER en el Centro de Trabajo de FEDER en el País Vasco, en Bilbao, Bizkaia este 11 de Octubre.
Las Jornadas de Puertas Abiertas brindaron una plataforma única para que FEDER y diversas asociaciones de enfermedades raras compartieran sus experiencias, desafíos y éxitos en el ámbito de la atención médica y la investigación en enfermedades raras. ANSEDH, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Ehlers Danlos e hiperlaxitud, fue una de las asociaciones presentes en este evento.
Durante el evento, ANSEDH tuvo la oportunidad de exponer tanto los avances como los obstáculos que enfrentan las personas que buscan atención médica para enfermedades raras en las secciones de minoritarias de Osakidetza. La presentación generó un diálogo productivo sobre la importancia de mejorar el acceso y la calidad de la atención médica para estas personas.
Aitor Merino Bueno y Roberto Peña, socios de ANSEDH, participaron activamente y establecieron nuevos contactos con otras organizaciones y profesionales comprometidos en la lucha contra las enfermedades raras. Este encuentro resultó ser una valiosa oportunidad para aprender, compartir conocimientos y fortalecer alianzas en la búsqueda de soluciones para las personas afectadas por el síndrome de Ehlers Danlos e hiperlaxitud.
Juan Carrión y Aitor Merino
Desde ANSEDH, agradecemos a ambos socios su participación en las Jornadas de Puertas Abiertas de FEDER 2023 y destacamos el papel fundamental de los socios como «la savia del árbol de la asociación».
