"Mujeres que cuidan, historias que importan", asociaciones de pacientes de Baleares visibilizan a las mujeres cuidadoras con discapacidad

Con motivo del día de la persona cuidadora, el pasado día 3 de noviembre se celebró la jornada «Mujeres que cuidan, historias que importan» en el CaixaForum de Palma (Mallorca). El evento, organizado por el grupo de trabajo de Asociaciones Baleares, en el que se encuentra ANSEDH, dio continuidad al celebrado año pasado . En esta ocasión el tema central fue la visibilización de las mujeres con discapacidad que ejercen como cuidadoras no profesionales.

La charla estuvo a cargo de cinco de las entidades, en representación de las 14 que forman el grupo de trabajo. Para empezar, se puso sobre la mesa que todavía una gran mayoría de las personas cuidadoras siguen siendo mujeres, y que en ocasiones, estas mujeres tienen cierto grado de discapacidad.

A continuación, el tema se centró en la legislación existente en materia de cuidados, discapacidad y dependencia. En cómo esta legislación afecta, para bien o para mal, a la persona cuidadora en general, y a las mujeres cuidadoras con discapacidad en particular. Entre la legislación mencionada se encuentra:

el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad
la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
la Ley 4/2026, de 1 de octubre, por la que se modifican el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, y la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, para la extensión y refuerzo de los derechos de las personas con discapacidad a la inclusión, la autonomía y la accesibilidad universal conforme al artículo 49 de la Constitución Española.

El siguiente punto fue el autocuidado a nivel físico, tan importante en personas con enfermedades como el Ehlers-Danlos o el trastorno del espectro hiperlaxo. El autocuidado físico de las personas cuidadoras es fundamental para poder atender sin poner en riesgo su propia salud. Cuidar implica un esfuerzo físico constante que puede provocar lesiones, dolores y agotamiento, por lo que es necesario prevenirlos mediante formación, ayudas técnicas, atención sanitaria, descanso y servicios de apoyo y respiro familiar. Esta necesidad es aún mayor cuando la persona cuidadora también tiene una discapacidad o una enfermedad, ya que debe contar con apoyos adaptados a sus capacidades y limitaciones. Por ello, es fundamental que las administraciones y los servicios sociales y sanitarios reconozcan las necesidades de quienes cuidan y garanticen recursos reales para proteger su salud. Cuidar de quien cuida también es cuidar de la persona con discapacidad, porque nadie debería tener que enfermar para poder cuidar de otra persona.

Para acabar, la charla se centro en el autocuidado de la salud mental. Las mujeres cuidadoras con discapacidad afrontan una doble carga: atender a otra persona mientras gestionan sus propias necesidades de salud. Esta exigencia, junto con la falta de apoyos y la presión social, puede provocar sobrecarga mental, ansiedad, culpa, agotamiento, aislamiento y pérdida de identidad. Cuando la discapacidad es invisible o no está reconocida, situación por la que pasan muchas personas con Ehlers-Danlos, las dificultades pueden ser aún menos comprendidas. Por eso es fundamental reconocer el propio malestar, buscar ayuda profesional, repartir las responsabilidades, proteger espacios personales y respetar los límites. Cuidar no debería significar desaparecer: las cuidadoras también tienen derecho a recibir cuidados, preservar su salud y desarrollar sus propios proyectos. Apoyarlas no es un favor, sino una responsabilidad colectiva.

El cierre hizo un resumen de los puntos más importantes, añadiendo la necesidad de la regulación de la figura del asistente personal. La regulación del asistente personal en España se enmarca principalmente en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en su Artículo 19 sobre la prestación económica de asistencia personal), cuya aplicación depende de la comunidad autónoma.

A la charla acudieron María Castro, Directora General de Discapacidad y Dependencia del Govern Balear, y Teresa Suárez, diputada en el Parlament de les Illes Balears. Ambas tomaron nota de las reivindicaciones de las asociaciones presentes y contestaron a las cuestiones que se les hicieron sobre el tema, tanto por parte de las responsables de la charla como del público de la sala.

La jornada acabó con la inauguración de una exposición de fotos sobre persona cuidadora en el mismo CaixaForum.

Desde ANSEDH damos las gracias a todas las asociaciones que están en el grupo de trabajo por el esfuerzo realizado en la organización de esta jornada y por todo el trabajo que se está llevando a cabo en beneficio de las personas con problemas de salud de las islas, y también de quienes se encargan de sus cuidados.

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