El encuentro, que tuvo lugar día 4 de Febrero en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, se desarrolló como parte del Programa de Humanización del Sector II, «El Paciente Protagonista«, cuyo objetivo es mejorar la experiencia del paciente mediante el diálogo entre asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios.

Durante esta mesa redonda, se abordaron las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras neuromusculares con representantes de ASEM, AMES y ARAELA, y se hicieron propuestas para humanizar su atención.
José María Soria, vocal de FEDER, fue el portavoz del resto de asociaciones. Tanto los representantes de pacientes como los profesionales sanitarios participaron activamente en el debate.

Representando a ANSEDH estuvieron presentes Montse Sonsona, la delegada en Aragón, y Nuria Ruiz, su soporte en la delegación.
También hubo representación de Somos PERA, con su presidenta Sara Berdejo, y de AEMC Chiari.

La encargada de inaugurar el acto fue Esther Carmen Garcés, Subdirectora Médica de Servicios Médicos del HUMS. Comenzaron la mesa recordando que hay 90.000 personas con EERR en Aragón.

Los profesionales sanitarios que participaron en la mesa de diálogo fueron:
Reyes Abad (moderadora) – Jefa de servicio de Farmacia del HUMS.
Álvaro Giménez – Coordinador de la Unidad Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares .
Almudena Marcos – Enfermera gestora de casos de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares.
Raquel Pérez – Neuropediatría del HUMS.
Silvia Izquierdo – Jefa de Sección de Genética clínica.
Jorge Rodríguez – Neumólogo de la Unidad neuromuscular.
Elena García – Médico rehabilitador del HUMS.
Isabel Morcillo – Terapeuta ocupacional.

Mientras que los participantes que representaron a los pacientes fueron:
José María Soria – Representante Territorial de FEDER en Aragón y vocal de FEDER.
Olga Mélida – Presidenta de Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica ARAELA.
Yolanda López, trabajadora social – Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares ASEM.
Mercedes Navas – Representante de Asociación de Miastenia de España AMES y paciente de Miastenia.

Necesidades identificadas por

1. Asociaciones de pacientes:

• • • • Mayor tiempo en consultas.
      • Simplificar, facilitar y coordinar la transición de pediatría a atención adulta.
      • Evitar al paciente llevar la carpeta con su historial e información sobre la enfermedad y sobre su caso concreto cada vez que va a urgencias, así como cuando le atiende un médico nuevo.
      • Tener acceso a atención bucodental.
      • Mejorar las herramientas de comunicación aumentativa: que sirvan también para comunicarse con el exterior, no solo de manera presencial.
      • Potenciar la unidad de paliativos.
      • Seguimiento en fisioterapia y rehabilitación aunque se considere que los pacientes no son recuperables.
      • Más acceso a logopedia.

Necesidades identificadas por profesionales sanitarios:

2. Genética:

Necesidad de mayor infraestructura y apoyo psicológico al comunicar diagnósticos.

3. Neumología:

• • • • Atención y seguimiento de neumología desde las primeras fases de la enfermedad.
      • Atención en casa cuando los pacientes no puedan desplazarse hasta el hospital.

4. Farmacia:

• • • • Compatibilidad entre medicamentos.

5. Enfermera gestora de casos:

• • • •  Abordaje multidisciplinar del dolor.
      •  Recetas electrónicas de ortopedia.

6. Terapia ocupacional:

• • • • Disponibilidad de material adaptativo en consulta para que el paciente pueda probar las ayudas técnicas antes de comprarlas.

7. Rehabilitación y fisioterapia:

• • • • Potenciar el papel de la rehabilitación y la fisioterapia.

8. Apoyo psicológico:

• • • • Fundamental en el momento del diagnóstico, sobre todo en la consulta de genética, así como durante todo el proceso de la enfermedad.

Conclusiones y propuestas de mejora a corto plazo
1. Atención integral y coordinación sociosanitaria:

• • Coordinación de citas en un solo día para reducir desplazamientos.
  • Inclusión de neurofisiólogos, fisioterapia, y apoyo psicológico.
  • Coordinación efectiva entre las diferentes unidades de especialistas, urgencias, e ingresos.
  • Trabajo conjunto entre médicos, enfermería, servicios sociales y asociaciones de pacientes para facilitar trámites y garantizar una atención integral.
  • Prestar atención a las zonas rurales.
  • Ayuda a los cuidadores a la hora de realizar los trámites administrativos complejos.

2. Humanización en urgencias y en hospitalización con espacios accesibles:

• •  Ampliación de recursos para garantizar la autonomía de los pacientes de movilidad reducida durante las hospitalizaciones mediante la adaptación de espacios, como los baños accesibles en las habitaciones para poder asearse y utilizar el inodoro.
  • Coordinación y comunicación entre urgencias, ingresos y unidades para que los médicos sepan que sus pacientes están ingresados.

3. Recursos tecnológicos, formación y sensibilización:

• • Incorporación de Wifi en el Hospital de Día para poder seguir formándose.
  • Comunicación telefónica directa médico-paciente sin pasar por centralita.
  • Formación básica en enfermedades raras para profesionales de salud.
  • Mejora de la comunicación con los pacientes al explicar la enfermedad y pronóstico. Adaptación del lenguaje.

4. Apoyo psicológico al paciente y a familias y atención al cuidador:

• • Espacios para desahogo emocional y apoyo psicológico.
  • Incorporación de psicólogos especializados en enfermedades raras para pacientes y familiares.

Cierre de la mesa redonda
Se agradece la creación de este programa de diálogo, se pide implementar mejoras, y se insta a las administraciones y colaboradores a seguir trabajando en el Plan Integral de Enfermedades Raras en Aragón para avanzar hacia una atención más coordinada, humana e inclusiva.