La Delegación madrileña de FEDER celebró ayer un Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la capital. Ana Melero y Patricia Martín acudieron al evento en representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
Ana Melero y Patricia Martín de ANSEDH.
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, habló del trabajo incansable de las familias y destacó la labor «encomiable de las asociaciones y federaciones de pacientes que se dedican a la defensa y protección de los afectados; a la sensibilización, buscando un cambio social en la percepción de estas patologías; y prestan apoyo a las familias, además de jugar un papel fundamental para la transmisión de información”.
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, propuso a todos los grupos parlamentarios un “pacto por la Sanidad para las enfermedades pocos frecuentes” y dijo que están ultimando un “plan estratégico” que se presentará el próximo mes de junio. Asimismo, explicó que la Comunidad de Madrid participará en la red europea de apoyo a pacientes con enfermedades raras.
Jesús Sánchez Martos junto a Ana y Patricia.
Diputados de todos los grupos parlamentarios asistieron al acto de FEDER. Daniel Álvarez, de Ciudadanos, dijo que hay que “dar voz a las personas que tienen enfermedades raras”. La diputada de Podemos, Mónica García, apuntó que este tipo de patologías son el “verdadero paradigma de la importancia de la sanidad pública”. Por su parte, el diputado socialista, José Manuel Freire, declaró que “el reto que tiene ahora FEDER es fortalecer el sistema sanitario público”. Mientras que el parlamentario del PP, Diego Sanjuanbenito, señaló que “hay que seguir avanzando aunque todavía queda mucho por hacer”.
José Manuel Freire y Ana Melero.
José Manuel Freire y Patricia Martín.
La representante autonómica de FEDER, María Elena Escalante, transmitió a los distintos portavoces de la Comisión de Sanidad algunas de las prioridades de las personas que padecen enfermedades raras, como la necesidad de que exista coordinación entre los especialistas de estas patologías para que los afectados puedan acceder a una atención especializada de calidad, independientemente de su lugar de residencia. Según Escalante, la coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente. “Por eso pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos”.
La Dra. Mónica Angélica López, coordinadora del Grupo de Trabajo de ER en la Sociedad Española de Medicina Interna, destacó la necesidad de coordinación nacional entre los médicos especialistas para reducir el peregrinaje de las familias por todo el país. Prácticamente la mitad de los pacientes que sufren una enfermedad poco frecuente ha tenido que viajar fuera de su provincia, el 40% se ha desplazado cinco veces o más, mientras que el 17% no ha podido hacerlo aún habiéndolo necesitado.
La voz de los afectados la pusieron Ana María Alcalde, madre de una niña con miopatía nemalínica y miembro de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, que tras contar su caso propuso “que el Servicio de Urgencias los fines de semana y durante la noche cuente con personal especializado en Patologías Complejas”; y Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación Española de Aniridia, A.E.A., que explicó las dificultades que vivieron al no existir convenio de traslados con la comunidad en la que había más experiencia sobre su enfermedad. También subrayó que “menos mal que existen las asociaciones de pacientes, ya que son las que realizan una labor encomiable en cuanto al asesoramiento y apoyo emocional en estos momentos tan duros”.
