Testimonio Margarita Peralta Avellá
Me llamo Marga y creo que tengo síndrome de hiperlaxitud articular. Y digo creo porque oficialmente nadie me ha diagnosticado.
Desde hace unos años voy de médico en médico tratando de saber qué me pasa, y sí, algunos me han comentado que tengo hiperlaxitud, pero nadie me ha hecho unas pruebas para confirmarlo, ni me dan casi información.
Os cuento un poco los problemas que he tenido a lo largo de mis 40 años. Para empezar de bebé tuve ictericia y me tuvieron que hacer varias transfusiones. Y luego luxación de cadera, que por lo visto tuve que llevar doble pañal y me tuvieron que llevar en brazos hasta el año. Por supuesto, de esto no me acuerdo.
Luego dolores de rodilla porque crecía, según mi madre, y la escoliosis. Cuando me encontraron escoliosis me dijeron que fuera a nadar. Y a mí se me ocurrió acabar haciendo natación sincronizada. Resultado: llevé un corsé de los 12 a los 17 años, un Milwaukee.
Luego nada remarcable, a parte de tumbar el tobillo continuamente y no hacerme nada. Hasta hace unos 10 años, que tuve una tendinitis muy fuerte en la muñeca derecha. De vez en cuando repite, y tengo que trabajar con un teclado ergonómico y usar el ratón con la izquierda (soy informática).
Hace unos 7 años me hice daño en el tobillo derecho, y estuvieron 3 años y otros tantos médicos para decirme que tenía una distensión de ligamentos. La inestabilidad del tobillo, bueno de los dos, la corrijo con unas plantillas, aunque de vez en cuando vuelve a dar la lata.
Sigo, que hay más. Hace unos 3 años empecé con las roturas de fibras. Hacía pilates y en una clase noté un dolor fuerte en los isquios de la pierna izquierda. Tres meses después, un médico deportivo me dijo que tenía una rotura bastante importante, aunque mi médico de cabecera me había dicho que era una contractura.
A partir de ahí, cuesta abajo. Tuve que dejar pilates, pero seguí nadando (no he dejado de nadar nunca). Intentando rehabilitarme de la rotura, me hice daño en la rodilla izquierda, que se me pasó tratándome con kinesiotape. Me comentaron que podía tener un quiste de Baker. Al poco me lesioné la rodilla derecha, sin saber cómo, y ahí sigo, arrastrando tendinitis en esa rodilla cada dos por tres. Mientras tanto, roturas en la pierna izquierda con nada: gemelos, cuadriceps y glúteo. Total, 6 roturas en 2 años. Ah, se me olvidaba, contracturas continuas en cervicales, y problemas en hombros.
En cuestión de médicos también hay cosas que contar. Son varios los fisios que me han dicho lo de la hiperlaxitud. También un reumatólogo, pero no lo puso en la historia clínica. Lo que me dijo fue, más o menos que tenía hiperlaxitud ligamentosa, que tiene asociado tono muscular bajo, ligamentos que se estiran y no vuelven a su sitio, incluso me dijo que podrían estar relacionados los ataques de ansiedad que he tenido y las alergias. Pero me dio el alta. Igual que la doctora de medicina interna y el último de rehabilitación, que como la rehabilitación no me mejora (de hecho me contracturé haciendo los ejercicios), no tiene sentido que vaya, que él no puede hacer nada más. Y para más INRI, mi médico de cabecera está convencido de que tengo mala suerte.
A los problemas físicos hay que añadirle los psicológicos, que a parte de alguna que otra crisis de ansiedad (que por suerte he aprendido a controlar), ver que te lesionas cada dos por tres te puede dejar la moral por los suelos. Y ver que la gente en general, y tus médicos en particular, no te entienden, puede bajarla al nivel del subsuelo.
Por suerte he encontrado esta asociación, donde me entienden y veo que no estoy tan sola. Y que tener que pasearme con una tobillera, una rodillera y una muñequera en el bolso, por si acaso, no es algo tan raro. Así que he decidido no decaer y luchar.
MARGARITA PERALTA AVELLÁ
7 meses , varias roturas fibrilares y tendinitis después de escribir este testimonio, pasando por un reumatólogo de la seguridad social que «no diagnostica ehlers danlos porque lo hace pediatría», y una doctora de rehabilitación que me ha mandado a Genética para que me confirmen diagnóstico, he encontrado un reumatólogo que me ha confirmado que tengo el síndrome.
Por fin.
POR FAVOR NECESITO URGENTE HABLAR CON MARGA PERALTA, HA SIDO UN REGALO INMENSO QUE Dª
CARMEN PLANAS TE HAYA COMPRENDIDO, SU SENSIBILIDAD POR TEMAS DE SALUD LO LLEVA GENETICA-MENTE,POR PERTENECER A LA PRESTIGIOSA FAMILIA DE MEDICOS PLANAS.
TENGO 72 AÑOS Y HACE UNOS DIEZ ME DIAGNOSTICARON PERO QUEDO AHI. HACE TRES DIAS HE IDO A PASAR CONSULTA A BARCELONA CON EL DOCTOR BULBENA,PSIQUIATRA, Y HOY LEO LA N OTICIA DE CAEB. PIENSO QUE ESTA SEMANA PUEDE CAMBIAR MI VIDA.
Tengo mucho interés en hacerme socia de la Asociación